Delphine Lingemann

Le texte discuté prévoit qu’une personne ayant confirmé sa volonté pourrait demander de reporter l’administration de la substance létale. Le professionnel de santé suspendrait alors la procédure et conviendrait d’une nouvelle date si la personne le demande.

L’amendement remplacerait la suspension par une fin de procédure. Ses auteurs disent vouloir supprimer toute ambiguïté sur une éventuelle reprise. Toutefois, la phrase imposant de convenir d’une nouvelle date à la demande de la personne resterait dans le texte. Celui-ci associerait donc une fin de procédure à la possibilité d’en fixer une nouvelle date, sans préciser comment ces deux dispositions s’articuleraient.

Le texte discuté confie au médecin ou à l’infirmier la surveillance de l’administration de la substance létale par la personne, ou son administration directe. Il prévoit aussi que la personne pourrait faire procéder à cette administration si elle n’est pas physiquement en mesure de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait la mention de l’administration directe par le soignant, en conservant sa mission de surveillance. Ses auteurs craignent qu’une personne capable de prendre elle-même le produit puisse choisir de le faire administrer par un professionnel. La suppression proposée ne se limiterait toutefois pas à ce cas. Elle retirerait cette mission pour tous les patients, tout en laissant subsister la référence aux personnes physiquement incapables de procéder elles-mêmes à l’administration.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, le médecin ou l’infirmier prépare, si nécessaire, l’administration de la substance létale. L’amendement remplacerait cette tâche par celle de préparer la substance elle-même, en supprimant les mots « l’administration de ».

L’exposé défend l’objectif de ne pas impliquer les soignants dans l’acte de donner la mort, au nom de la relation protectrice entre soignant et patient. Toutefois, la modification proposée ne supprimerait pas la disposition suivante, qui charge le professionnel de surveiller l’administration par la personne ou d’administrer lui-même la substance. Sa portée serait donc plus limitée que l’objectif annoncé.

Le texte en discussion demande au médecin ou à l’infirmier de veiller, le jour de l’administration de la substance létale, à l’absence de pressions de l’entourage pour que la personne poursuive ou abandonne sa démarche. Si de telles pressions apparaissent, il doit en informer immédiatement le médecin chargé de la procédure.

L’amendement ajouterait l’obligation de suspendre immédiatement la procédure, en plus de ce signalement. Ainsi, face à une personne poussée par son entourage à poursuivre sa demande, le professionnel devrait interrompre le déroulement prévu. L’exposé invoque notamment les pressions économiques. La rédaction couvrirait aussi les pressions visant à faire renoncer la personne à l’aide à mourir.

Le texte en discussion impose au médecin ou à l’infirmier de veiller, le jour de l’aide à mourir, à ce que l’entourage ne pousse la personne ni à poursuivre ni à abandonner sa démarche. Il prévoit aussi un signalement immédiat au médecin chargé de la procédure en cas de pressions. L’amendement supprimerait ces deux obligations. Par exemple, cet alinéa n’imposerait plus de signaler qu’un proche pousse la personne à poursuivre sa demande.

L’exposé conteste pourtant une autre tâche, celle de préparer l’administration de la substance létale, jugée contraire à la vocation médicale. La suppression proposée ne viserait pas cette préparation, prévue à l’alinéa suivant, qui resterait dans le texte. La vérification de la confirmation de la volonté serait également maintenue.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier vérifie que la personne confirme sa volonté. Il lui demande aussi de veiller à l’absence de pressions de l’entourage. L’amendement ajouterait une vérification distincte de l’absence d’altération du discernement, c’est-à-dire de la capacité de la personne à comprendre et à apprécier sa décision.

Une confirmation de la demande ne suffirait donc plus à elle seule à remplir ces obligations de vérification. Selon l’exposé, ce contrôle supplémentaire vise à préserver une volonté consciente et éclairée jusqu’au dernier moment, compte tenu du caractère irréversible de l’acte. L’amendement ne préciserait ni la méthode de cette vérification ni la conduite à tenir si une altération est constatée.

Le texte en discussion prévoit de vérifier la confirmation de la volonté et de signaler les pressions de l’entourage le jour de l’aide à mourir. Il ne prévoit pas expressément, dans ces dispositions, de suspension en cas de doute ou de pression suspectée.

L’amendement obligerait le médecin ou l’infirmier à suspendre la procédure en cas de doute sérieux sur une volonté libre et éclairée, ou de soupçon de pression, de contrainte ou d’influence indue. Par exemple, une pression suspectée suffirait à imposer l’arrêt de la procédure, sans attendre qu’elle soit établie. Selon l’exposé, cette règle vise à protéger la personne et à éviter des décisions urgentes ou variables selon les équipes face à un acte irréversible. Elle ne préciserait pas les conditions de reprise après la suspension.

Le texte en discussion prévoit que, le jour de l’aide à mourir, la personne confirme sa volonté de s’administrer la substance létale, qui provoque la mort. Elle ne pourrait demander à un médecin ou à un infirmier de l’administrer que si elle est physiquement incapable de le faire elle-même.

L’amendement supprimerait cette condition physique dans la confirmation finale. Une personne capable d’effectuer le geste pourrait ainsi demander qu’un soignant le réalise. Selon les auteurs, vouloir mourir ne signifie pas nécessairement vouloir accomplir soi-même ce geste. Ils contestent l’idée que l’auto-administration soit une vérification supplémentaire de la volonté, puisque le professionnel devrait déjà recueillir sa confirmation le jour même et vérifier l’absence de pression.

Le texte en discussion prévoit que le médecin ou l’infirmier vérifie, le jour de l’aide à mourir, que la personne confirme sa volonté. Cette confirmation peut porter sur le fait de s’administrer la substance létale ou, en cas d’incapacité physique, de la faire administrer par un soignant.

L’amendement supprimerait cette seconde possibilité dans la phrase consacrée à la confirmation. Les auteurs souhaitent écarter les références à l’euthanasie pour protéger les professionnels, dont ils estiment que le rôle est de soigner et non de donner la mort. La modification resterait toutefois limitée à cette phrase. Elle ne supprimerait pas la disposition suivante qui prévoit que le médecin ou l’infirmier surveille l’administration par la personne ou administre lui-même la substance.

Le texte de référence modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». Cet article porte uniquement sur cet intitulé et n’énonce pas de conditions d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications de séance ne sont pas reconstituées, ce qui ne permet pas de confirmer la rédaction exacte soumise au vote.

L’article premier prévoit de faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie » dans l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique. L’amendement remplacerait « fin de vie » par « euthanasie » dans cet intitulé.

Ses auteurs estiment que « fin de vie » évoque l’accompagnement des malades et masque le fait de mettre fin à la vie. Ils souhaitent rendre cet aspect explicite. Le changement porterait seulement sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir ou sur les actes autorisés.

L’article premier prévoit de terminer l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique par les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement remplacerait « et fin de vie » par « , fin de vie par euthanasie ».

Ses auteurs souhaitent distinguer une mort provoquée d’une fin de vie naturelle et rendre cette distinction visible dans les termes du code. Cette modification concernerait uniquement l’intitulé du chapitre. Elle ne définirait pas elle-même les actes autorisés et ne modifierait pas les conditions permettant de recourir à l’aide à mourir.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.