Delphine Lingemann

L’article premier prévoit de faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie » dans l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique. L’amendement remplacerait « fin de vie » par « euthanasie » dans cet intitulé.

Ses auteurs estiment que « fin de vie » évoque l’accompagnement des malades et masque le fait de mettre fin à la vie. Ils souhaitent rendre cet aspect explicite. Le changement porterait seulement sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir ou sur les actes autorisés.

L’article premier prévoit de terminer l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique par les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement remplacerait « et fin de vie » par « , fin de vie par euthanasie ».

Ses auteurs souhaitent distinguer une mort provoquée d’une fin de vie naturelle et rendre cette distinction visible dans les termes du code. Cette modification concernerait uniquement l’intitulé du chapitre. Elle ne définirait pas elle-même les actes autorisés et ne modifierait pas les conditions permettant de recourir à l’aide à mourir.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

La personne de confiance peut être associée, avec l’accord du patient, à l’élaboration et à l’actualisation de son plan d’accompagnement. L’amendement rétablirait un article facilitant sa désignation par les majeurs sous protection juridique. Les auteurs souhaitent notamment éviter un passage préalable devant le juge pour ceux sans altération grave des fonctions cognitives.

Des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre devraient aider la personne à exprimer son choix. Le représentant légal ne pourrait ni l’assister ni la représenter pour cette désignation, mais devrait l’aider à exercer ce droit et informer les soignants si nécessaire.

Pour une personne sous protection avec représentation relative à la personne, le juge pourrait confirmer ou révoquer la désignation en cas de conflit, à la demande du représentant légal ou d’un proche.

Le texte de référence obligerait un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins à proposer un plan personnalisé après un diagnostic d’affection grave, une aggravation de maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan pourrait associer les proches avec son consentement.

Il servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques, sociaux et médico-sociaux du patient et de son entourage, y compris après le décès. Pour un retour à domicile, il prévoirait notamment de vérifier si une hospitalisation à domicile est matériellement, humainement et médicalement possible. Un professionnel référent suivrait son actualisation.

Le plan organiserait les prises en charge sans se confondre avec leur réalisation. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à coordonner les soins et les soutiens, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement ajouterait la mention « sans jamais y intégrer l’aide à mourir » dans les dispositions décrivant le contenu du plan. Ses auteurs veulent ainsi maintenir celui-ci dans le champ des soins palliatifs. L’exclusion porterait sur ce qui peut être intégré au plan, et non sur les conditions générales d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour coordonner les soins et les soutiens du patient. Ce plan devrait notamment prévoir une sensibilisation de la personne de confiance, des proches désignés et des personnes chargées d’une protection juridique aux enjeux de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

L’amendement remplacerait, dans cette obligation de sensibilisation, « fin de vie » par « soins palliatifs ». Selon ses auteurs, ces soins peuvent intervenir à différents stades de la maladie et ne se limitent pas au moment terminal. Ils souhaitent aussi éviter une confusion avec le texte relatif à l’euthanasie. Le changement préciserait le sujet de la sensibilisation, sans créer une nouvelle prestation de soins.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Élaboré selon les besoins et les volontés du patient, ce plan servirait à organiser les soins et les soutiens psychologiques et sociaux, notamment pour la douleur ou une hospitalisation à domicile.

L’amendement interdirait au médecin ou au soignant d’évoquer l’aide à mourir pendant l’élaboration de ce plan. Ses auteurs souhaitent maintenir les échanges dans le champ des soins palliatifs. L’interdiction viserait expressément les professionnels, sans interdire explicitement au patient ou à ses proches d’aborder ce sujet. Elle porterait sur les discussions préparant le plan, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte prévoit un plan personnalisé d’accompagnement pour anticiper et coordonner les soins et les soutiens psychologiques et sociaux du patient. Avec son consentement, la personne de confiance et un parent ou un proche désigné pourraient participer à son élaboration et à son actualisation.

L’amendement ajouterait explicitement la possibilité d’y associer un bénévole relevant de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, toujours avec le consentement du patient. Pour une personne isolée, ce bénévole pourrait ainsi participer aux échanges sur ses besoins et leur évolution. Les auteurs souhaitent reconnaître ce soutien humain et relationnel en complément de la prise en charge médicale. La mesure ouvrirait une possibilité de participation au plan, sans imposer l’intervention d’un bénévole auprès de chaque patient.

Le texte prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou un début de perte d’autonomie. Ce plan organiserait les soins et les soutiens psychologiques et sociaux selon les besoins et les volontés du patient. Celui-ci pourrait être assisté des personnes de son choix pendant les discussions.

L’amendement interdirait d’évoquer l’aide à mourir lors de l’élaboration du plan. Sans préciser qui serait visé, cette interdiction ne serait pas limitée aux médecins et aux soignants et couvrirait aussi les échanges avec le patient et ses proches. Les auteurs souhaitent s’en tenir au champ des soins palliatifs. La mesure encadrerait les sujets pouvant être abordés pendant ces discussions, sans modifier les conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte de référence prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et ceux travaillant dans le champ de la santé mentale recevraient un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Cet enseignement ferait partie de leur formation initiale comme de leur formation continue, donc aussi pendant leur vie professionnelle. Un décret en préciserait les modalités.

L’article porterait ainsi sur la préparation des professionnels à ces prises en charge, et non sur l’ouverture de services de soins. La version disponible précède le vote et ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte en discussion prévoit que les professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale reçoivent un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, pendant leur formation initiale et continue.

L’amendement ajouterait le deuil aux sujets obligatoirement enseignés. Selon ses auteurs, les professionnels devraient apprendre à prendre en compte les difficultés physiques, émotionnelles, psychologiques et mentales d’une personne endeuillée et à l’accompagner pour les surmonter. La mesure porterait sur leur formation, sans créer elle-même une prestation d’accompagnement pour les proches. Les modalités de cet enseignement seraient précisées par décret.

Le texte en discussion prévoit un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, du médico-social et de la santé mentale.

L’amendement imposerait d’y traiter aussi la douleur, l’accompagnement de la fin de vie et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Il ajouterait l’accueil des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de perte de capacité de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.

Les auteurs souhaitent notamment renforcer la préparation des professionnels à l’accompagnement des personnes handicapées, en s’appuyant sur l’expérience des personnes concernées et des aidants. Le changement préciserait les sujets à enseigner, plutôt que de laisser ces situations sous la seule mention générale de l’accompagnement.