Claire Lejeune

L’article 7 prévoit une programmation de crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs sur la période 2024–2034. Les dépenses couvertes comprennent notamment la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement.

L’amendement ajouterait les mots « et de soins palliatifs » à la désignation de ces maisons. Présenté comme une mesure de cohérence, il préciserait leur intitulé dans le périmètre budgétaire. Il ne modifierait ni les montants programmés ni les obligations de prise en charge de ces établissements.

L’article 7 inclut la création d’unités de soins palliatifs, y compris pédiatriques, dans les dépenses de la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, vingt départements restent dépourvus d’unités de soins palliatifs, ce qui motive leur demande de mieux répartir l’offre.

L’amendement préciserait que ces créations doivent intervenir « notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés ». Il donnerait ainsi une orientation territoriale aux créations prévues. Si l’exposé souhaite au moins une unité dans chacun des vingt départements concernés, le dispositif ne fixerait ni nombre minimal d’unités par département ni échéance pour leur ouverture.

L’article 7 prévoit de financer des créations d’unités de soins palliatifs, notamment pour les enfants, dans la stratégie 2024–2034. Selon les auteurs de l’amendement, certaines régions ne disposent pas d’unités pédiatriques spécialisées, ce qui pénalise les enfants concernés et leurs familles.

L’amendement inscrirait l’objectif d’atteindre au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région au 31 décembre 2030. Ses auteurs souhaitent ainsi orienter la planification et encourager les investissements publics et privés pour mieux répartir cette offre. Il s’agirait d’un objectif territorial chiffré, sans ajout de crédits au tableau de programmation.

L’article 7 programme des crédits supplémentaires pour l’accompagnement et les soins palliatifs. Ils couvrent notamment les séjours hospitaliers, les créations d’unités, l’hospitalisation à domicile et les interventions des professionnels libéraux.

L’amendement remplacerait le tableau budgétaire par une programmation allant de 2025 à 2034. Pour les mesures nouvelles, il prévoirait 301 millions d’euros en 2025 au lieu de 106 millions, puis doublerait chacun des montants annuels prévus de 2026 à 2034. La ligne de 2024 serait retirée du tableau.

Selon ses auteurs, cette hausse servirait à rattraper en 2025 les 89 millions d’euros non alloués en 2024 par rapport aux 178 millions initialement envisagés, et à rétablir l’ambition financière initiale de la stratégie. Les montants concernent les mesures nouvelles, et non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs.

L’article 7 prévoit déjà que les crédits supplémentaires de la stratégie 2024–2034 pourraient être réévalués après une évaluation, afin de favoriser un accès équitable aux soins palliatifs. Selon les auteurs de l’amendement, l’offre reste insuffisante dans certains territoires, notamment ruraux ou insulaires.

L’amendement préciserait que cette réévaluation se ferait « en fonction des besoins identifiés et des écarts constatés ». Les besoins locaux et les différences d’offre seraient ainsi explicitement pris en compte pour ajuster les crédits. Malgré l’obligation d’adaptation évoquée dans l’exposé, le dispositif conserverait une possibilité de réévaluation, sans rendre automatique une hausse ni modifier les montants programmés.

L’article en discussion prévoit une trajectoire de crédits supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Elle concerne notamment les soins à l’hôpital et à domicile, les unités spécialisées, les équipes mobiles et la formation. Les montants pourraient être réévalués pour garantir un accès équitable des malades à ces soins.

L’amendement supprimerait cet article et son tableau financier. Selon ses auteurs, les moyens budgétaires doivent être autorisés dans les lois de finances annuelles et ce tableau n’aurait qu’une valeur indicative, sans obligation financière contraignante pour l’État. La suppression retirerait donc cette trajectoire du texte, sans constituer par elle-même une suppression des financements des soins palliatifs.

Le texte de référence poserait l’objectif de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoirait qu’une loi de programmation détermine, tous les cinq ans, le développement de l’offre à domicile et en établissement, à partir de prévisions des besoins sur plusieurs décennies.

Cette loi devrait définir les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires, ainsi que les recrutements et la formation continue des professionnels. Pour une personne souhaitant être accompagnée à domicile, la programmation devrait ainsi prendre en compte cette offre et ses besoins en personnel. L’article ne fixe pas lui-même de montants ni de recrutements chiffrés. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

Selon les auteurs, l’offre de soins palliatifs reste principalement concentrée à l’hôpital et manque dans de nombreux lieux, notamment les maisons de retraite médicalisées, les hôpitaux de proximité et à domicile. Ces soins servent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des malades.

L’amendement préciserait, dans la définition de la prise en charge globale et de proximité, que celle-ci concerne la personne malade quel que soit son lieu de vie ou de soin. Pour une personne vivant à domicile, l’objectif serait ainsi explicitement affirmé dès cette définition.

Le texte en discussion prévoit déjà, plus loin, une garantie des soins quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L’ajout renforcerait cette affirmation sans créer de services ni attribuer de financement supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, pour préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie. Elle comprend des réponses aux douleurs, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels. Le texte prévoit déjà un soutien à l’entourage, y compris après le décès.

L’amendement ajouterait les proches à la phrase définissant les personnes concernées par cette prise en charge globale. Pour une famille confrontée à la fin de vie d’un parent, ses propres besoins seraient ainsi explicitement associés à ceux du malade dans cet objectif. Selon ses auteurs, l’attention portée à l’entourage participe à la qualité de l’accompagnement. L’ajout ne préciserait pas les formes concrètes de ce soutien.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale des personnes souffrant d’une maladie grave, à l’initiative et sous la conduite des médecins et de l’équipe de soins. Les soins palliatifs comprennent notamment le soulagement de la douleur et la réponse aux difficultés psychologiques, sociales et spirituelles.

L’amendement ajouterait les mots « à la demande de la personne » à cette définition, tout en conservant la référence à l’initiative et à la conduite des professionnels. Il rendrait ainsi explicite la place du patient qui sollicite cet accompagnement. Ses auteurs souhaitent rappeler son autonomie et soulignent les difficultés d’accès aux soins palliatifs sur le territoire. Cette modification porterait sur la place de sa demande, sans ajouter de moyens de soins.

Le texte en discussion destine l’accompagnement et les soins palliatifs aux personnes de tout âge souffrant d’une ou plusieurs maladies graves. Un paragraphe distinct prévoit leur adaptation à l’âge et aux besoins particuliers, notamment en cas de handicap.

L’amendement remplacerait cette formulation par une mention, dans la définition principale, de soins « destinés et adaptés » aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique. Il supprimerait le paragraphe distinct, y compris sa référence explicite au handicap. Selon ses auteurs, cette rédaction couvrirait plus largement les vulnérabilités, dont les handicaps invisibles et les troubles cognitifs. Pour un malade présentant de tels troubles, l’enjeu serait d’inscrire expressément sa situation dans l’exigence d’adaptation des soins, sans détailler les aménagements à réaliser.

Le texte en discussion définit ensemble l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves. Il prévoit déjà une intervention précoce et continue, pouvant être associée aux traitements qui agissent sur la maladie.

L’amendement introduirait la notion de « soins d’accompagnement », définis comme l’ensemble des soins de support visant la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient leur stade ou les traitements associés. Selon ses auteurs, cela recouvre notamment la prise en charge de la douleur, la nutrition et le soutien psychologique. Ils souhaitent rendre plus visible cette approche tout au long de la maladie et reconnaître le travail des équipes de soins de support, au-delà de l’association des soins palliatifs à la fin de vie.

Le texte en discussion associe l’accompagnement et les soins palliatifs dans la garantie du droit à la protection de la santé. Il prévoit aussi que des bénévoles peuvent appuyer l’équipe de soins.

L’amendement retirerait l’accompagnement de cette première affirmation, qui ne viserait plus que les soins palliatifs. Il ajouterait une définition propre de l’accompagnement, destiné à lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie, notamment grâce aux bénévoles. Pour une personne isolée, cette présence serait ainsi explicitement distinguée des soins.

Ses auteurs souhaitent clarifier un terme qu’ils jugent insuffisamment défini. Ils rappellent que les bénévoles formés et sélectionnés par des associations interviennent avec l’accord du malade ou de ses proches, sans interférer avec les soins médicaux et paramédicaux. L’amendement ne supprimerait pas les autres mentions de l’accompagnement dans l’article.

La proposition de loi soumettrait l’installation des médecins libéraux ou salariés à une autorisation préalable de l’agence régionale de santé. Celle-ci serait accordée uniquement dans une zone où l’accès aux soins est insuffisant ou difficile, ou pour remplacer un médecin de même spécialité cessant simultanément son activité dans la même zone. Elle encadrerait ainsi le choix du lieu d’installation.

Un indicateur territorial annuel mesurerait l’offre de soins par spécialité, notamment selon le temps médical disponible par patient. Il servirait à définir les zones prioritaires et à guider les décisions concernant les cabinets médicaux. Les universités devraient proposer dans chaque département au moins la première année des formations de médecine, pharmacie, odontologie et maïeutique, la formation des sages-femmes.

Pour les assurés sans médecin traitant, l’assurance maladie transmettrait les coordonnées de l’organisation territoriale compétente et les inviterait à la contacter pour rechercher un médecin traitant.