Christine Pirès Beaune

L’article en discussion prévoit d’inclure l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible parmi les droits liés à la fin de vie. L’amendement ajouterait, avant cette disposition, une phrase affirmant qu’« il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », autrement dit qu’ils ne constituent pas les étapes d’une même démarche.

Selon ses auteurs, les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à accompagner la personne jusqu’à sa mort naturelle, sans la provoquer. Ils souhaitent inscrire cette distinction dans la loi. L’ajout poserait une distinction de principe, sans supprimer l’accès prévu par l’article ni modifier ses conditions.

L’article en discussion prévoit d’inscrire l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible dans le droit à une fin de vie digne et apaisée. L’amendement remplacerait cet ajout par une règle selon laquelle un médecin ne serait jamais tenu d’informer un patient de la possibilité de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, même si sa vie est menacée à court terme.

Les auteurs contestent l’inscription de l’aide à mourir comme droit individuel opposable, que le patient pourrait faire valoir, et invoquent la protection des soignants et des personnes en fin de vie. Le médecin pourrait donner cette information, mais n’y serait pas obligé. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels concernés, sans que son contenu soit précisé ici.

L’article en discussion prévoit d’ajouter au code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, dans les conditions fixées ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement supprimerait entièrement cet article, donc ces deux ajouts.

Les auteurs craignent que leur inscription dans cet article du code laisse entendre que l’euthanasie et le suicide assisté sont des soins. Ils opposent les soins, qui visent selon eux à soigner, aux actes destinés à mettre fin à la vie. La suppression viserait cette inscription dans les droits des patients, et non l’ensemble des dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le texte en discussion définit un droit à l’aide à mourir permettant à une personne, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en était physiquement incapable, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement ajouterait le mot « active » dans l’expression « droit à l’aide à mourir » au début de cette définition. Ses auteurs souhaitent harmoniser le vocabulaire pour rendre le texte plus lisible et consolider sa portée juridique. Cet ajout ne modifierait ni les conditions d’accès mentionnées dans la définition ni la règle réservant l’administration par un soignant aux personnes physiquement incapables de le faire.

Le texte en discussion définit le droit à l’aide à mourir comme la possibilité, pour une personne qui en fait la demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort.

L’amendement remplacerait la première expression « droit à l’aide » par « dispositif exceptionnel d’aide ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » suggère une prérogative individuelle dont une personne pourrait exiger le respect. Ils souhaitent souligner le caractère dérogatoire et encadré du mécanisme.

La modification resterait limitée à cette désignation. La suite de la phrase conserverait les mots « est le droit pour une personne », et aucune condition supplémentaire d’accès ou d’administration ne serait ajoutée.

Le texte en discussion présente l’aide à mourir comme un droit permettant à une personne qui en fait la demande, sous les conditions prévues, de recourir à une substance destinée à provoquer sa mort. L’administration par un médecin ou un infirmier serait réservée aux personnes physiquement incapables de le faire elles-mêmes.

L’amendement remplacerait « Le droit à l’aide à mourir est le droit » par « La procédure exceptionnelle d’aide à mourir consiste ». Ses auteurs craignent que la qualification de droit permette des revendications ou une interprétation trop large. Ils souhaitent présenter cette procédure comme une dérogation strictement encadrée à la protection de la vie.

Le changement retirerait donc la qualification de droit de la phrase de définition, sans ajouter de restriction concrète d’accès ni modifier les modalités d’administration prévues.

Le texte en discussion définirait un droit à demander une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, et à être accompagné pour l’utiliser. La personne se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la recevrait d’un médecin ou d’un infirmier.

L’amendement nommerait la première modalité « suicide assisté » et la seconde « suicide délégué », dans une phrase distincte. Ses auteurs souhaitent distinguer les actes selon la personne qui administre la substance. Il ne supprimerait donc pas la possibilité d’une administration par un soignant et conserverait la condition d’impossibilité physique pour y recourir.

Le texte en discussion intitule une nouvelle section « Droit à l’aide à mourir ». Il définit ensuite ce droit comme la possibilité, pour une personne qui le demande et sous les conditions légales, de recourir à une substance destinée à provoquer la mort, seule ou avec un soignant en cas d’impossibilité physique.

L’amendement remplacerait uniquement cet intitulé par « Liberté de demander une aide à mourir ». Ses auteurs craignent que le mot « droit » laisse croire à une obligation imposée aux soignants et veulent mettre l’accent sur la liberté de demander. Toutefois, la définition qui suit continuerait à parler d’un « droit à l’aide à mourir ». L’amendement ne modifierait pas lui-même les obligations des soignants.

L’article 2 prévoit de définir un droit à l’aide à mourir. Une personne qui en ferait la demande pourrait être autorisée, sous les conditions prévues par le texte, à utiliser une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, en cas d’impossibilité physique, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier.

L’amendement remplacerait uniquement le titre de la section par « Dispositif exceptionnel d’aide à mourir ». Ses auteurs souhaitent présenter cette aide comme une exception strictement encadrée plutôt que comme un droit que chacun pourrait faire valoir et exiger. La définition du droit et les conditions de recours resteraient toutefois inchangées dans le corps de l’article.

L’article 2 définirait le droit, pour une personne qui le demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier. L’article prévoit aussi que les personnes participant dans ces conditions ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette définition et cette protection pénale. Ses auteurs craignent que la reconnaissance d’un droit conduise les soignants à proposer l’aide à mourir et relègue les soins palliatifs au second plan. L’article ne formule toutefois pas d’obligation de la proposer dès l’admission d’un patient et fait partir la démarche d’une demande de la personne.

L’article premier prévoit de faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie » dans l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique. L’amendement remplacerait « fin de vie » par « euthanasie » dans cet intitulé.

Ses auteurs estiment que « fin de vie » évoque l’accompagnement des malades et masque le fait de mettre fin à la vie. Ils souhaitent rendre cet aspect explicite. Le changement porterait seulement sur le titre du chapitre, et non sur les conditions d’accès à l’aide à mourir ou sur les actes autorisés.

L’article premier prévoit de terminer l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique par les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement remplacerait « et fin de vie » par « , fin de vie par euthanasie ».

Ses auteurs souhaitent distinguer une mort provoquée d’une fin de vie naturelle et rendre cette distinction visible dans les termes du code. Cette modification concernerait uniquement l’intitulé du chapitre. Elle ne définirait pas elle-même les actes autorisés et ne modifierait pas les conditions permettant de recourir à l’aide à mourir.

L’article premier modifierait l’intitulé d’un chapitre du code de la santé publique pour y faire figurer les mots « expression de leur volonté et fin de vie ». L’amendement supprimerait cet article et empêcherait donc cette modification du titre.

Ses auteurs considèrent que le suicide assisté et l’euthanasie ne relèvent pas du soin et que leur inscription dans ce code heurterait la déontologie des soignants, notamment le principe de ne pas nuire. La suppression proposée porterait toutefois seulement sur un intitulé. Elle ne supprimerait pas, à elle seule, les dispositions de la proposition de loi organisant l’aide à mourir.

Le financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans la proposition de loi, selon les auteurs de l’amendement. Ils jugent qu’un financement principalement lié à l’activité hospitalière convient mal aux soins palliatifs, qui demandent un accompagnement global et dans la durée, plutôt qu’une succession d’actes isolés.

L’amendement rétablirait une demande de rapport au Gouvernement, à remettre au Parlement dans l’année suivant la promulgation. Ce rapport devrait recommander un financement combinant une dotation globale, c’est-à-dire une enveloppe versée par l’agence régionale de santé, et des tarifs liés aux prestations d’hospitalisation et de soins. Il étudierait ainsi comment financer à la fois le fonctionnement d’ensemble et les soins réalisés. Le vote demanderait ces recommandations, sans instaurer lui-même ce financement.

Le texte en discussion permettrait aux personnes en deuil qui le demandent d’être accompagnées par des bénévoles formés et sélectionnés par des associations. Il prévoit que chaque association se dote d’une charte encadrant leur intervention.

L’amendement imposerait une charte commune. Elle préciserait les règles de sélection, de formation, de supervision et de coordination des bénévoles, ainsi que le respect des droits fondamentaux, de la dignité, des convictions et de la confidentialité. Elle mentionnerait aussi la vulnérabilité liée au deuil, la transparence et la collaboration entre structures. Les associations devraient veiller aux bonnes pratiques des accompagnants.

L’objectif annoncé est de mieux protéger les personnes accueillies. La nouvelle rédaction ne reprendrait toutefois plus explicitement le respect de l’intimité et la discrétion, présents dans le texte remplacé.

Le texte de référence de l’article 19 remplacerait la mention d’une équipe « soignante » par celle d’une équipe « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient ».

Le passage dans lequel cette équipe intervient n’est pas reproduit, ce qui ne permet pas de préciser son rôle ni les décisions concernées. Cette version antérieure ne permet pas non plus de reconstituer les modifications de séance.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

Le texte de référence prévoit une campagne nationale annuelle de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. Il prévoit aussi des campagnes dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, portant notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées.

Les associations agréées représentant les usagers du système de santé concernées participeraient à leur élaboration et à leur diffusion. L’article organiserait ainsi une information du public, sans créer lui-même une prestation d’accompagnement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Les directives anticipées permettent à une personne d’exprimer à l’avance ses volontés en matière de soins. Le texte en discussion prévoit leur conservation dans le dossier médical partagé, le dossier numérique de santé du patient, ainsi que la diffusion d’un modèle accessible pour les rédiger.

L’amendement imposerait d’informer le patient de la nécessité de ce dépôt au moment où le modèle lui est remis. Une personne recevant le formulaire serait ainsi avertie de l’endroit où conserver le document rempli pour que les soignants puissent le retrouver. Selon les auteurs, cette information manque alors que l’objectif de la conservation est de rendre les directives accessibles aux professionnels qui prennent en charge le patient. L’ajout porterait sur cette information, la conservation étant déjà prévue par le texte.

Le texte en discussion prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement après le diagnostic d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie. Ce plan organiserait le suivi médical, psychologique et social du patient et de son entourage. Il traiterait notamment de la douleur et des possibilités d’hospitalisation à domicile.

L’amendement préciserait que ce plan ne pourrait contenir aucune disposition relative à l’administration d’une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort. Ses auteurs estiment qu’une telle programmation serait contraire à la finalité de soin du plan. Cette interdiction délimiterait le contenu du plan personnalisé, sans régler à elle seule les conditions générales d’administration d’une telle substance.