Charles Alloncle

Le texte en discussion prévoit seulement de proposer une orientation vers un psychologue ou un psychiatre. L’amendement obligerait le médecin à orienter la personne vers l’un de ces professionnels et à attendre son retour. Sans avis favorable, la procédure d’aide à mourir ne pourrait pas se poursuivre.

Les auteurs souhaitent ainsi faire intervenir un autre professionnel dans l’appréciation de la demande et préciser les suites de cette consultation. L’avis du spécialiste deviendrait une condition nécessaire à la poursuite de la procédure, plutôt qu’un simple accompagnement proposé à la personne.

L’amendement exclurait également toute rémunération par la Sécurité sociale des actes du médecin qui reçoit la demande. Les auteurs présentent cette disposition comme répondant aux règles de recevabilité financière.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Si elle le souhaite, il doit s’assurer qu’elle y accède effectivement.

L’amendement préciserait que son refus des soins palliatifs ne pourrait pas justifier le rejet de sa demande d’aide à mourir. Une personne pourrait donc décliner ces soins sans que ce choix constitue un motif de refus par le médecin. Selon les auteurs, sa demande resterait néanmoins soumise aux critères administratifs, médicaux et de discernement. La mesure ne vaudrait donc pas acceptation automatique de l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Si elle le souhaite, il devrait s’assurer qu’elle y a effectivement accès.

L’amendement préciserait que son refus de ces soins ne pourrait pas justifier le rejet de sa demande d’aide à mourir. Une personne qui déclinerait l’accompagnement proposé ne pourrait donc pas voir sa demande rejetée pour cette raison. Les auteurs souhaitent ainsi dissocier l’acceptation de ces soins de l’accès à l’aide à mourir. Cette règle écarterait un motif de refus, sans dispenser la personne de remplir les autres conditions d’accès.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Il devrait s’assurer de son accès effectif à ces soins si elle le souhaite.

L’amendement interdirait au médecin de rejeter la demande au motif que la personne refuse cet accompagnement ou ces soins. Ainsi, décliner les soins proposés ne pourrait pas, en soi, fermer l’accès à l’aide à mourir. Les auteurs veulent préciser que leur acceptation ne serait pas un préalable. L’amendement ne supprimerait ni l’information à donner sur ces soins ni les autres conditions d’accès à l’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement et s’assure de leur accès effectif si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait une vérification pour les personnes qui reçoivent déjà ces soins. Le médecin devrait s’assurer que leur prise en charge est effective, suffisante et satisfaisante, notamment pour la douleur. Pour une personne déjà suivie mais dont la douleur persiste, il ne suffirait donc pas de constater l’existence d’un suivi. Les auteurs souhaitent que la réalité de la prise en charge soit examinée au moment de la demande. Le texte ajouterait cette obligation de vérification sans préciser les mesures à prendre si les soins sont jugés insuffisants.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir qu’elle peut bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs. Il devrait s’assurer qu’elle y a effectivement accès si elle le souhaite.

L’amendement remplacerait cette possibilité, dans l’information donnée, par l’affirmation qu’elle « doit prioritairement » en bénéficier. Les auteurs souhaitent faire de ces soins la réponse privilégiée avant une démarche d’aide à mourir, en donnant la priorité au soulagement et à l’accompagnement. La clause subordonnant l’accès effectif aux soins au souhait de la personne resterait toutefois inchangée. La modification porterait donc sur la priorité à annoncer par le médecin, sans supprimer cette référence au choix du patient.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir de la possibilité de recevoir un accompagnement et des soins palliatifs, puis s’assure de leur accès effectif si elle le souhaite.

L’amendement remplacerait cette disposition par une vérification obligatoire. Le médecin devrait constater que la personne bénéficie de ces soins et qu’elle est suivie dans une unité de soins palliatifs ou une maison d’accompagnement de soins palliatifs. Il ne s’agirait donc plus seulement de lui proposer un accès selon son souhait, mais de vérifier une prise en charge et un suivi dans l’une de ces structures.

Les auteurs veulent donner la priorité aux soins destinés à soulager la douleur et la souffrance avant d’envisager l’aide à mourir. Le dispositif ne précise pas la suite à donner si ce suivi fait défaut.

Le texte en discussion prévoit que le médecin informe la personne demandant l’aide à mourir sur sa santé, les traitements et les accompagnements disponibles. L’amendement ajouterait une orientation vers un assistant social pour évaluer ses éventuels besoins matériels et sociaux et rechercher des situations d’abus de faiblesse, c’est-à-dire l’exploitation de sa vulnérabilité.

Pour une personne confrontée à des difficultés matérielles, cette orientation permettrait d’aborder ces difficultés dans la procédure. Les auteurs estiment les assistants sociaux mieux placés pour l’aider. Le dispositif exclurait toutefois toute rémunération de cette évaluation par la Sécurité sociale et l’application de l’article 18 à celle-ci. Il imposerait une orientation, sans définir les aides qui seraient ensuite apportées.

Une autre proposition de loi, consacrée aux soins palliatifs et d’accompagnement, prévoit un plan personnalisé d’accompagnement. Ce document servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens sociaux et médico-sociaux selon les besoins et les préférences de la personne malade.

L’amendement obligerait le médecin saisi d’une demande d’aide à mourir à prendre connaissance de ce plan, si la personne en a élaboré un. Il pourrait ainsi connaître les prises en charge déjà prévues lorsqu’il l’informe sur les traitements et accompagnements disponibles. Les auteurs veulent mettre les deux propositions de loi en cohérence. Cette obligation porterait sur la consultation d’un plan existant, et non sur l’élaboration obligatoire d’un plan pour toute demande.

Le texte en discussion oblige déjà le médecin à informer la personne demandant l’aide à mourir sur les traitements et les accompagnements disponibles. Il prévoit aussi une information spécifique sur les soins palliatifs, destinés notamment à soulager les souffrances des personnes en fin de vie. Le médecin devrait s’assurer que la personne y accède effectivement si elle le souhaite.

L’amendement ajouterait « notamment en soins palliatifs » à l’information générale sur les traitements et accompagnements. Ses auteurs souhaitent rendre ces soins plus visibles, les jugeant encore trop peu connus et utilisés. Cet ajout renforcerait leur mention dans l’échange avec le médecin, sans ajouter une nouvelle obligation d’accès aux soins à celle déjà prévue par le texte.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés d’une personne concernant sa fin de vie. L’amendement obligerait le médecin recevant une demande d’aide à mourir à demander à la personne ou à sa personne de confiance si de telles directives existent.

Si elles existent, le médecin devrait les lire, en discuter avec la personne ou sa personne de confiance et prendre en compte la volonté exprimée. À défaut, il devrait expliquer comment rédiger ces directives et désigner une personne de confiance. Pour une personne ayant déjà consigné ses souhaits, ceux-ci devraient ainsi faire partie de l’échange médical. Les auteurs souhaitent renforcer la prise en compte des volontés individuelles. L’amendement n’imposerait pas de rédiger des directives et ne ferait pas de celles-ci une autorisation d’aide à mourir.

Le texte en discussion prévoit une demande expresse d’aide à mourir auprès d’un médecin. Pour les personnes sous protection juridique, il prévoit notamment une information adaptée à leurs facultés de discernement et la recherche systématique de leur consentement.

L’amendement imposerait au médecin de s’assurer, pour toute personne demandant l’aide à mourir, de ses pleines capacités de discernement tout au long de la procédure, c’est-à-dire de sa capacité à comprendre et apprécier sa décision. La vérification ne se limiterait donc pas au moment de la demande. Les auteurs souhaitent réserver cette procédure à des personnes consentantes et capables de discernement. Le dispositif ne précise pas les modalités ni la fréquence de cette vérification.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte en discussion prévoit de garantir l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs aux personnes dont l’état le nécessite, avec un recours possible devant un juge en l’absence d’offre de prise en charge. L’amendement ajouterait une condition préalable à toute proposition d’orientation vers le « droit à mourir ».

Une telle orientation ne pourrait être proposée qu’après qu’un accès effectif aux soins palliatifs aurait été offert à la personne. Les auteurs veulent ainsi que les personnes en souffrance disposent d’une possibilité réelle d’accompagnement palliatif avant d’envisager d’autres options. La condition porterait sur l’offre effective de ces soins, et non sur l’obligation pour la personne de les accepter ou de les avoir reçus.

Le texte en discussion prévoit une stratégie décennale définissant les actions et les moyens nécessaires pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs et assurer leur égal accès. Il prévoit déjà une évaluation annuelle par le Gouvernement devant le Parlement.

L’amendement créerait une instance chargée de piloter et de suivre cette stratégie. Elle réunirait l’État, les agences régionales de santé, des chercheurs, des professionnels de santé, des usagers, des proches aidants et des associations représentatives. Ses membres seraient bénévoles et elle remettrait chaque année un rapport d’évaluation au Parlement. Son organisation serait précisée par décret.

Selon les auteurs, cette instance pluraliste aurait vocation à remplacer un comité de suivi récemment créé, jugé restreint, afin d’assurer un suivi continu de la mise en œuvre.

L’amendement auquel ce sous-amendement s’applique propose une instance chargée de piloter et de suivre la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. Elle réunirait notamment soignants, chercheurs, usagers, proches aidants et associations, et remettrait un rapport annuel au Parlement.

Le sous-amendement placerait cette instance auprès du ministre chargé de la santé. Il ajouterait explicitement un député, un sénateur et des représentants des collectivités territoriales. Les chercheurs, proches aidants et associations ne seraient plus nommés comme catégories distinctes. Selon l’exposé, leur participation relèverait de la catégorie des « personnalités qualifiées ».

Le rapport d’évaluation serait remis tous les deux ans plutôt que chaque année. Le texte conserverait la mission de pilotage et de suivi, tout en modifiant les participants expressément prévus et la fréquence de l’information du Parlement.

Les auteurs signalent des inégalités d’accès aux soins palliatifs, liées notamment à une offre insuffisante, au manque de formation et à l’organisation hospitalière. Le texte en discussion prévoit un recours permettant de demander au juge d’ordonner une prise en charge lorsqu’aucune offre n’a été reçue dans le délai prévu.

L’amendement ajouterait, dans des régions pilotes, une expérimentation de trois ans pour reconnaître les carences, c’est-à-dire les insuffisances de l’organisation du service public hospitalier ayant empêché cet accès. Un décret préciserait les régions, les critères, les modalités de signalement et les suites données aux situations identifiées. L’amendement ne fixerait donc pas lui-même ces suites.

Le Gouvernement remettrait au Parlement, dans les six mois suivant la fin de l’expérimentation, une évaluation des résultats et des possibilités de généralisation.

Le texte de référence garantirait à toute personne dont la santé le requiert un droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs, dont les agences régionales de santé devraient assurer l’effectivité. Après une demande restée sans offre de prise en charge pendant un délai fixé par décret, le malade pourrait saisir un juge en urgence pour qu’il ordonne cette prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir, avec l’accord du malade lorsque celui-ci peut le donner.

Une stratégie gouvernementale sur dix ans préciserait les objectifs, les actions et les moyens humains et financiers nécessaires à un accès égal aux soins. Un rapport annuel au Parlement en évaluerait l’application et les crédits supplémentaires éventuels. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs, qui en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, de saisir le juge administratif ou judiciaire. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement réserverait ce recours au juge administratif. Ses auteurs veulent éviter que les patients soient renvoyés d’un juge à l’autre faute de compétence clairement définie. Ils estiment que le juge administratif est habituellement compétent pour les recours concernant les défaillances des prises en charge sanitaires et médico-sociales. La modification porterait sur le tribunal à saisir, sans changer les conditions d’accès au recours.

Le texte en discussion permettrait aux patients ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner leur prise en charge.

L’amendement remplacerait cette procédure par une réclamation à l’agence régionale de santé. Celle-ci devrait répondre sous dix jours ouvrés, en précisant, le cas échéant, la prise en charge proposée ou les mesures correctives engagées. La réponse serait adressée au patient ou, selon son souhait ou son état, à sa personne de confiance ou à un proche.

Selon les auteurs, cette démarche serait plus simple que la voie judiciaire pour des patients très fragiles. Le délai imposerait toutefois une réponse de l’agence, et non le début des soins sous dix jours.

Le texte en discussion ouvrirait un recours en référé, une procédure d’urgence, aux personnes ayant demandé des soins palliatifs sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. Le juge pourrait ainsi ordonner leur prise en charge. La personne de confiance ou, à défaut, un proche pourrait aussi agir avec l’accord du malade lorsque son état permet de le recueillir.

L’amendement préciserait que le patient pourrait agir seul ou par l’intermédiaire d’un parent, d’un allié — un membre de la famille par mariage —, de son conjoint, concubin, partenaire de Pacs ou ayant droit. Les auteurs souhaitent renforcer les possibilités de faire valoir ce droit face à une offre de soins qu’ils jugent insuffisante et inégalement répartie. L’amendement ne modifierait pas les conditions médicales ni le délai ouvrant le recours.

Le texte en discussion prévoirait un recours en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner des soins palliatifs lorsqu’un patient en a fait la demande sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret. L’amendement auquel ce sous-amendement se rattache permettrait au patient d’agir notamment par l’intermédiaire de membres de sa famille ou d’un ayant droit.

Le sous-amendement ajouterait son représentant légal et toute personne qu’il aurait expressément désignée. Selon ses auteurs, cela faciliterait notamment les démarches pour les mineurs et les majeurs protégés. Un patient pourrait aussi choisir une personne autre que sa personne de confiance pour agir en son nom, notamment si son état ne lui permet plus d’agir seul.

Le texte en discussion permettrait à une personne ayant besoin de soins palliatifs et les ayant demandés de saisir le juge si elle ne reçoit aucune offre dans un délai fixé par décret. Ce recours en référé, une procédure d’urgence, viserait à faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement fixerait directement ce délai à un mois à compter de la demande, au lieu de laisser le Gouvernement le déterminer par décret. Les auteurs soulignent que l’attente peut rendre le droit aux soins inopérant pour les personnes en fin de vie. Ce mois serait le seuil ouvrant le recours en l’absence d’offre, et non un délai dans lequel le juge devrait statuer ou les soins nécessairement commencer.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.