Béatrice Roullaud

L’article en discussion prévoit qu’une communication « alternative et améliorée » soit mise en place lorsqu’un adulte ne peut s’exprimer, partiellement ou totalement. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions le concernant, autrement dit son accord donné en connaissance de cause. Pour une personne ayant des difficultés à communiquer, cette obligation imposerait de rechercher son expression par une autre forme de communication.

L’amendement supprimerait cet article et donc cette nouvelle obligation, sans interdire le recours à de tels moyens. Son auteur juge l’expression « communication alternative et améliorée » trop floue et estime qu’une plus grande précision est nécessaire pour les décisions touchant au consentement, aux soins, à la vie ou à la mort.

Le texte en discussion prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation associant l’équipe de soins. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite et préalable du malade. Si le patient ne peut exprimer sa volonté et que ses proches désapprouvent la décision motivée issue de cette concertation, ils pourraient déclencher une médiation.

L’amendement supprimerait cette possibilité de médiation, tout en laissant subsister la participation prévue à la concertation. Son auteur estime cette disposition contradictoire avec le caractère facultatif de la participation familiale. Il considère aussi que l’encadrement d’une médiation touchant aux garanties fondamentales ne devrait pas être laissé au pouvoir réglementaire, c’est-à-dire aux règles prises par l’exécutif.

Le texte discuté prévoit une procédure collégiale, c’est-à-dire une concertation entre les professionnels qui soignent le patient. La personne de confiance et la famille pourraient y participer, sauf refus explicite exprimé auparavant par le malade.

L’amendement remplacerait cette possibilité par la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon le souhait du patient. Les auteurs veulent éviter qu’un patient devenu incapable de s’exprimer voie ses proches participer sans avoir pu donner son accord auparavant. Le changement ferait ainsi primer son souhait plutôt que l’absence de refus. Il supprimerait aussi la phrase prévoyant de définir le fonctionnement de la procédure par voie réglementaire.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable de celui-ci.

L’amendement exigerait en plus un accord préalable inscrit dans les directives anticipées, où le patient formule ses volontés pour le cas où il ne pourrait plus les exprimer. Sans cet accord écrit, la participation des proches ne serait donc pas ouverte par cette disposition. Les auteurs souhaitent que leur présence repose sur un consentement affirmé, notamment lorsqu’une décision concerne une sédation profonde et continue jusqu’au décès, plutôt que sur la seule absence d’opposition.

Le texte discuté permettrait à la personne de confiance et aux membres de la famille de participer à la procédure collégiale, une concertation entre les professionnels qui soignent le patient, sauf refus explicite et préalable du malade.

L’amendement prévoirait plutôt la participation de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou d’un proche, selon son propre souhait. Les auteurs veulent laisser chacun choisir de s’impliquer et tenir compte de la diversité des liens familiaux et affectifs. La rédaction ne conserverait toutefois plus la mention explicite du refus préalable du patient. Elle supprimerait aussi la phrase renvoyant à un texte réglementaire pour définir le fonctionnement de cette procédure.

Les directives anticipées expriment à l’avance les volontés médicales d’une personne. Le texte de référence prévoirait un modèle écrit ou audiovisuel accessible, leur conservation dans le dossier médical partagé et des rappels de leur possible révision. La personne de confiance recevrait un guide.

Une personne sous protection avec représentation pourrait produire ses directives sans autorisation du juge si aucune altération cognitive grave n’avait été médicalement décelée lors de la procédure. Son représentant ne pourrait pas les écrire à sa place.

Le titulaire pourrait autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un proche à accéder à son espace numérique, sans créer, modifier ou supprimer les documents. L’autorisation serait révocable. Pour les mineurs, les représentants légaux ne pourraient déléguer à un tiers. Pour les majeurs représentés, l’accès exclurait les autres tiers et la consultation des directives par le représentant nécessiterait l’autorisation du titulaire. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion permettrait de déléguer l’accès à son espace numérique de santé, mais sans permettre au proche d’y ajouter des documents. Selon les auteurs de l’amendement, cette restriction limiterait l’aide aux patients en perte d’autonomie, en situation de handicap ou en difficulté avec le numérique.

L’amendement permettrait au titulaire de choisir une unique personne pour consulter cet espace et y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins, initialement créé par un professionnel de santé ou par le titulaire. Un proche pourrait ainsi déposer une ordonnance papier pour un patient hospitalisé. Les directives anticipées seraient exclues de ces ajouts. Le délégataire ne pourrait modifier ni supprimer aucun document ou donnée. L’autorisation resterait révocable à tout moment et les actions seraient suivies grâce à une identification propre.

Le texte en discussion permettrait au patient d’autoriser sa personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche à accéder à son espace numérique de santé. Cet accès serait identifié séparément et révocable, sans permettre de créer, modifier ou supprimer un document.

L’amendement supprimerait cette possibilité de délégation, ainsi que les phrases organisant son identification et sa révocation. Il retirerait aussi l’information sur la personne de confiance des objectifs des rendez-vous de prévention, tout en conservant celle sur les directives anticipées.

Les auteurs souhaitent retirer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées. La suppression proposée serait toutefois plus large puisqu’elle concernerait l’accès délégué à l’ensemble de l’espace numérique de santé, et pas seulement à ces directives.

Le texte en discussion permettrait à une personne sous protection juridique avec représentation relative à sa personne de rédiger ses directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de ses facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de sa mise sous protection.

L’amendement supprimerait le mot « grave » dans cette disposition. Toute altération cognitive médicalement décelée, même non grave, ferait ainsi obstacle à cette dispense d’autorisation, conformément à l’objectif déclaré des auteurs.

Une autre phrase du même article conserverait toutefois la possibilité de rédiger sans autorisation en l’absence d’altération grave. L’amendement ne la modifierait pas, laissant subsister deux formulations différentes sur cette condition.

Le texte en discussion prévoit explicitement que les personnes sous protection juridique avec représentation relative à leur personne pourraient rédiger leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille, si aucune altération grave de leurs facultés cognitives n’a été médicalement décelée lors de la mise sous protection.

L’amendement étendrait cette disposition aux personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance. Les auteurs estiment cette inclusion nécessaire et invoquent une analyse du Conseil d’État jugeant trop restrictive l’approche du projet déposé en 2024.

Il prévoirait également que l’application de cette disposition aux personnes protégées ne donne pas lieu à l’application de l’article 21. Le contenu de cet article n’étant pas fourni, la portée de cette exclusion ne peut être précisée.

Le texte en discussion permettrait de rédiger des directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille lorsque la mise sous protection juridique n’a pas révélé médicalement d’altération grave des facultés cognitives. Il prévoit aussi des moyens de communication adaptés et des documents faciles à comprendre pour rechercher le consentement de la personne.

L’amendement supprimerait les deux alinéas prévoyant cette dispense, ainsi que les mesures d’accompagnement qu’ils contiennent. Il ne supprimerait pas la disposition interdisant à la personne chargée de la protection de rédiger les directives à la place de la personne protégée.

Les auteurs jugent cette modification du régime des personnes protégées prématurée sans étude d’impact ni expertise juridique. Leur proposition retirerait la dispense prévue, plutôt que d’interdire toute rédaction de directives anticipées par les personnes protégées.

Le texte en discussion prévoit de rappeler régulièrement aux patients l’existence de leurs directives anticipées et la possibilité de les réviser, dans leur espace numérique de santé. Ces directives servent à exprimer à l’avance leurs volontés concernant leur fin de vie.

L’amendement confierait ce rappel au médecin qui suit le patient, plutôt qu’au support numérique. Le médecin devrait le faire sans ajouter de recommandations ni de conseils sur le contenu des directives. Selon les auteurs, les patients gravement malades proches de leur fin de vie ne consultent généralement plus cet espace numérique. Ils souhaitent privilégier le contact médical pour rappeler cette possibilité, tout en évitant une pression sur les choix du malade.

Le texte en discussion prévoit de conserver les directives anticipées dans le dossier médical partagé, un dossier de santé numérique. Ces directives permettent au patient d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. L’amendement subordonnerait cette conservation à son accord.

Les auteurs souhaitent que le patient garde le choix du mode d’enregistrement. Ils citent notamment les personnes devenant dépendantes qui préfèrent garder un document papier sur elles, pour le relire et le modifier sans connexion ni maîtrise des outils numériques. La condition ajoutée porterait sur la conservation dans le dossier médical partagé, et non sur la possibilité de produire des directives anticipées.

Les directives anticipées permettent d’exprimer à l’avance ses volontés concernant sa fin de vie. Le texte en discussion prévoit notamment des rappels dans l’espace numérique de santé et une information lors des rendez-vous de prévention.

L’amendement ajouterait une obligation pour la caisse d’assurance maladie d’informer périodiquement chaque assuré, à compter de sa majorité. Cette information porterait sur la possibilité de rédiger, de réviser ou de confirmer ses directives anticipées, ainsi que de désigner une personne de confiance.

Les auteurs souhaitent rendre ces démarches mieux connues et leur utilisation plus courante. Chaque caisse choisirait les modalités de communication. Le texte ne fixerait pas de fréquence précise et n’obligerait pas les assurés à accomplir ces démarches.

Le texte discuté prévoit de proposer un plan personnalisé d’accompagnement notamment après l’annonce d’une affection grave ou lors d’une perte d’autonomie. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins ainsi que les soutiens psychologiques et sociaux, en fonction des besoins et des préférences du patient.

L’amendement ajouterait l’obligation d’informer le patient et ses aidants de la possibilité de faire intervenir un bénévole. Selon les auteurs, ces bénévoles peuvent apporter écoute, soutien et réconfort, mais leur intervention reste trop souvent méconnue lors de la préparation du plan. Un patient ou un proche pourrait ainsi connaître cette possibilité avant de décider d’y recourir. L’obligation porterait sur l’information, sans imposer la présence d’un bénévole.

Le texte en discussion prévoit qu’un médecin ou un professionnel de l’équipe de soins propose un plan personnalisé d’accompagnement après l’annonce d’une affection grave, l’aggravation d’une maladie chronique ou le début d’une perte d’autonomie liée à l’âge ou à un handicap. Ce plan servirait à anticiper et coordonner les soins et les soutiens, notamment face à la douleur et à la perte d’autonomie.

L’amendement répartirait cette règle en trois phrases et remplacerait « avancée en âge » par « vieillissement ». Il conserverait les discussions préalables, l’assistance par les personnes choisies par le patient et les moyens de communication adaptés à son état. Présentée comme rédactionnelle, cette modification viserait la lisibilité du texte, sans créer un accompagnement supplémentaire.

Le texte de référence permettrait aux associations d’organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades en concluant une convention avec plusieurs types de partenaires. Parmi eux figureraient les équipes de soins primaires, les centres et maisons de santé, les dispositifs d’appui aux parcours complexes et les communautés professionnelles territoriales de santé.

Ces accords encadreraient l’organisation des interventions à domicile et devraient respecter une convention type définie par décret en Conseil d’État. La possibilité de recourir à la convention déjà mentionnée dans le code serait conservée. La version disponible, antérieure au vote, ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Selon les auteurs, les définitions existantes diffèrent selon que la personne aidée est âgée ou handicapée, et aucune ne couvre les aidants familiaux de personnes malades. Ils souhaitent harmoniser cette reconnaissance, car ces aidants rencontrent des difficultés similaires.

L’amendement inscrirait un engagement de la Nation à reconnaître comme aidants familiaux le conjoint, partenaire de Pacs, concubin, parent ou allié, et comme proches aidants les personnes ayant des liens étroits et stables avec la personne aidée. Dans les deux cas, l’aide devrait être régulière, fréquente et non professionnelle, pour accomplir ou permettre les activités de la vie quotidienne. Cette définition commune ne créerait pas, à elle seule, de congé, d’indemnisation ou de prestation.

La personne de confiance accompagne le patient et relaie ses volontés auprès des soignants. Selon les auteurs, cette responsabilité peut entraîner une forte charge émotionnelle. Or un ami désigné pour ce rôle ne bénéficie pas du congé pour décès accordé à certains membres de la famille.

L’amendement ouvrirait aux salariés désignés comme personne de confiance un droit à trois jours de congé au décès du patient, même sans lien de parenté. Ces jours pourraient être pris en plusieurs fois. Ils ne seraient pas cumulables avec le congé pour décès familial visé par le texte. L’objectif serait de reconnaître l’implication de la personne de confiance sans réserver ce soutien aux seuls liens familiaux.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale.

La réforme étudiée viserait à augmenter le recours à ce congé et à revaloriser l’indemnisation qui lui est associée. Le rapport devrait aussi proposer des mesures de soutien psychologique aux aidants familiaux. Cet article demanderait une étude, sans modifier lui-même le congé, son indemnisation ou les aides disponibles. La version disponible est antérieure au vote et ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte en discussion demande au Gouvernement un rapport, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale. Il s’agirait d’étudier comment augmenter son utilisation, revaloriser son indemnisation et proposer un soutien psychologique aux aidants familiaux.

L’amendement supprimerait cette demande de rapport. Le Gouvernement ne serait donc plus tenu par cet article de fournir au Parlement cette étude. Il ne supprimerait pas le congé lui-même ni une hausse d’indemnisation déjà décidée, puisque l’article prévoit seulement d’étudier une réforme. L’exposé ne précise pas davantage les raisons de cette suppression.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.