Bastien Marchive

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

Le texte en discussion prévoit de nommer, dans chaque service concerné des établissements publics de santé, un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Cette personne exercerait cette fonction à titre bénévole.

L’amendement préciserait qu’elle exercerait ses fonctions après avoir accepté son rôle. Les auteurs souhaitent éviter qu’une mission exigeant une implication importante soit imposée à un professionnel qui ne l’aurait pas choisie. Ils craignent qu’une nomination imposée entraîne une démotivation ou une inadéquation avec les attentes du poste. L’obligation de nommer un référent serait conservée, tout comme le caractère bénévole de la fonction.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

Une personne gravement malade peut souffrir moralement, au-delà de ses douleurs physiques. Les soins palliatifs visent un accompagnement global.

La proposition prévoit déjà de répondre aux problèmes physiques, aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du patient.

L’amendement ajouterait explicitement les souffrances psychiques et psychologiques à cette définition. Il ne créerait ni prestation particulière ni financement supplémentaire.

Ses auteurs veulent distinguer la souffrance ressentie d’une affection psychologique. La rapporteure estime cette précision déjà couverte : le texte destine ces soins aux personnes en souffrance du fait de maladies graves.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

Selon les auteurs, l’offre de soins palliatifs reste principalement concentrée à l’hôpital et manque dans de nombreux lieux, notamment les maisons de retraite médicalisées, les hôpitaux de proximité et à domicile. Ces soins servent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des malades.

L’amendement préciserait, dans la définition de la prise en charge globale et de proximité, que celle-ci concerne la personne malade quel que soit son lieu de vie ou de soin. Pour une personne vivant à domicile, l’objectif serait ainsi explicitement affirmé dès cette définition.

Le texte en discussion prévoit déjà, plus loin, une garantie des soins quel que soit le lieu de résidence ou de soins. L’ajout renforcerait cette affirmation sans créer de services ni attribuer de financement supplémentaire.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, pour préserver sa dignité, son autonomie et sa qualité de vie. Elle comprend des réponses aux douleurs, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels. Le texte prévoit déjà un soutien à l’entourage, y compris après le décès.

L’amendement ajouterait les proches à la phrase définissant les personnes concernées par cette prise en charge globale. Pour une famille confrontée à la fin de vie d’un parent, ses propres besoins seraient ainsi explicitement associés à ceux du malade dans cet objectif. Selon ses auteurs, l’attention portée à l’entourage participe à la qualité de l’accompagnement. L’ajout ne préciserait pas les formes concrètes de ce soutien.

Le texte en discussion prévoit une prise en charge globale des personnes souffrant d’une maladie grave, à l’initiative et sous la conduite des médecins et de l’équipe de soins. Les soins palliatifs comprennent notamment le soulagement de la douleur et la réponse aux difficultés psychologiques, sociales et spirituelles.

L’amendement ajouterait les mots « à la demande de la personne » à cette définition, tout en conservant la référence à l’initiative et à la conduite des professionnels. Il rendrait ainsi explicite la place du patient qui sollicite cet accompagnement. Ses auteurs souhaitent rappeler son autonomie et soulignent les difficultés d’accès aux soins palliatifs sur le territoire. Cette modification porterait sur la place de sa demande, sans ajouter de moyens de soins.

Le texte en discussion destine l’accompagnement et les soins palliatifs aux personnes de tout âge souffrant d’une ou plusieurs maladies graves. Un paragraphe distinct prévoit leur adaptation à l’âge et aux besoins particuliers, notamment en cas de handicap.

L’amendement remplacerait cette formulation par une mention, dans la définition principale, de soins « destinés et adaptés » aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique. Il supprimerait le paragraphe distinct, y compris sa référence explicite au handicap. Selon ses auteurs, cette rédaction couvrirait plus largement les vulnérabilités, dont les handicaps invisibles et les troubles cognitifs. Pour un malade présentant de tels troubles, l’enjeu serait d’inscrire expressément sa situation dans l’exigence d’adaptation des soins, sans détailler les aménagements à réaliser.

Le texte en discussion définit ensemble l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes souffrant de maladies graves. Il prévoit déjà une intervention précoce et continue, pouvant être associée aux traitements qui agissent sur la maladie.

L’amendement introduirait la notion de « soins d’accompagnement », définis comme l’ensemble des soins de support visant la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves, chroniques ou évolutives, quels que soient leur stade ou les traitements associés. Selon ses auteurs, cela recouvre notamment la prise en charge de la douleur, la nutrition et le soutien psychologique. Ils souhaitent rendre plus visible cette approche tout au long de la maladie et reconnaître le travail des équipes de soins de support, au-delà de l’association des soins palliatifs à la fin de vie.

Le texte en discussion associe l’accompagnement et les soins palliatifs dans la garantie du droit à la protection de la santé. Il prévoit aussi que des bénévoles peuvent appuyer l’équipe de soins.

L’amendement retirerait l’accompagnement de cette première affirmation, qui ne viserait plus que les soins palliatifs. Il ajouterait une définition propre de l’accompagnement, destiné à lutter contre la solitude et l’isolement des personnes en fin de vie, notamment grâce aux bénévoles. Pour une personne isolée, cette présence serait ainsi explicitement distinguée des soins.

Ses auteurs souhaitent clarifier un terme qu’ils jugent insuffisamment défini. Ils rappellent que les bénévoles formés et sélectionnés par des associations interviennent avec l’accord du malade ou de ses proches, sans interférer avec les soins médicaux et paramédicaux. L’amendement ne supprimerait pas les autres mentions de l’accompagnement dans l’article.

La proposition de loi prévoit une mission « égalité et diversité » pour promouvoir l’égalité entre les femmes et les hommes et lutter contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine. Cette mission organiserait notamment le recueil des signalements, ensuite transmis au président ou au directeur de l’établissement.

L’amendement placerait expressément cette mission sous l’autorité directe du président de l’établissement d’enseignement supérieur. Le texte prévoit déjà que le président installe la mission et présente un rapport annuel sur son activité. Les auteurs souhaitent ajouter ce lien hiérarchique direct pour qu’il en assure le pilotage effectif, suive ses travaux et évalue son action. La modification porterait sur la responsabilité de direction de la mission, et non sur les actes qu’elle doit prendre en charge.

La proposition de loi prévoit une mission « égalité et diversité » dans les établissements concernés. Elle serait chargée de promouvoir l’égalité entre les femmes et les hommes et de lutter contre l’antisémitisme, le racisme, les discriminations, les violences et la haine, notamment par un dispositif de signalement.

L’amendement remplacerait « diversité » par « fraternité » dans quatre mentions de cette mission. Ses auteurs estiment que le terme « diversité » brouille le message de lutte contre l’antisémitisme et risque de renvoyer à une vision communautaire des citoyens. Ils préfèrent la référence républicaine à la fraternité. Cette modification serait une modification de dénomination dans les passages visés, sans changer les missions de prévention et de traitement des actes prévues par le texte.

La résolution de référence condamnerait la détention de l’écrivain franco-algérien Boualem Sansal et demanderait sa libération immédiate et sans condition, ainsi que celle des prisonniers d’opinion en Algérie. Elle invoque les atteintes à ses droits de défense et les risques que sa détention ferait peser sur sa santé.

Elle appellerait les autorités françaises et européennes à défendre son accès à un avocat et à demander une mission médicale internationale. Elle demanderait que les futurs fonds européens s’accompagnent de progrès sur les libertés fondamentales et que les avancées favorables à l’Algérie dans la renégociation de l’accord d’association soient suspendues jusqu’à sa libération. Cette résolution exprimerait une position parlementaire, sans imposer elle-même ces mesures. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.