Aurélie Trouvé

Le texte en discussion permet à des professionnels de santé désignés par plusieurs dispositions de refuser de participer aux procédures d’aide à mourir. Cette possibilité constitue une clause de conscience.

L’amendement viserait tous les professionnels de santé susceptibles d’intervenir dans ces procédures. Il nommerait aussi explicitement les psychologues et les autres professionnels visés par la disposition relative à leur intervention. Il préciserait qu’ils ne seraient « jamais tenus » de participer. Les auteurs souhaitent ainsi étendre la protection aux professions susceptibles d’intervenir, plutôt que la définir par les seuls renvois actuels.

L’obligation prévue pour le professionnel de santé qui refuse serait conservée. Il devrait informer sans délai la personne ou le professionnel qui le sollicite et communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion prévoit une clause de conscience, permettant à certains professionnels de santé de refuser de participer à l’aide à mourir. Il définit les professionnels et les procédures concernés par des renvois à plusieurs dispositions.

L’amendement remplacerait ces renvois par une règle générale. Aucun professionnel de santé ne serait tenu de participer à une procédure d’aide à mourir, quel que soit son rôle ou l’étape concernée. Les auteurs jugent la rédaction actuelle insuffisamment claire. Ils souhaitent que le refus puisse explicitement couvrir aussi bien le traitement de la demande que l’évaluation des conditions d’accès ou la mise en œuvre.

Le professionnel qui refuse resterait tenu d’en informer sans délai la personne ou le professionnel qui le sollicite et de communiquer le nom de professionnels disposés à participer.

Le texte en discussion prévoit que la personne soit atteinte d’une affection grave et incurable engageant son pronostic vital, c’est-à-dire menaçant sa vie, en phase avancée ou terminale. Il ne précise pas à quelle échéance cette menace doit se situer.

L’amendement ajouterait que le pronostic vital doit être engagé « à court terme ». Il resserrerait ainsi l’accès en excluant les personnes dont l’affection menace la vie à une échéance plus éloignée, même si elles remplissent les autres conditions. Le texte proposé ne chiffre pas cette durée. Les exigences relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée resteraient inchangées.

Le texte en discussion prévoit une affection grave et incurable, « quelle qu’en soit la cause », engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait seulement la précision relative à sa cause.

Les auteurs craignent que cette formulation permette notamment à des personnes présentant des lésions cérébrales incurables après un accident de la route d’accéder à l’aide à mourir. Ils y voient un affaiblissement des protections prévues. La suppression proposée n’inscrirait cependant aucune exclusion explicite des affections d’origine accidentelle. Les autres conditions resteraient nécessaires, notamment celles concernant la souffrance et la capacité de la personne à exprimer une volonté libre et éclairée.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. La phase avancée y désigne une aggravation irréversible de l’état de santé qui affecte la qualité de vie.

L’amendement exigerait une phase terminale et préciserait que le pronostic vital doit être engagé « dans un futur prévisible », sans fixer de durée chiffrée. Une personne seulement en phase avancée ne remplirait donc plus ce critère. Les auteurs présentent cette rédaction comme une manière de restreindre le stade de maladie concerné et de préciser l’échéance de la menace vitale. Les autres conditions, dont celle relative à la souffrance, resteraient applicables.

Le texte en discussion exige une « affection » grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait ce mot par « pathologie », sans modifier ces autres exigences médicales ni les autres conditions d’accès.

Les auteurs jugent le terme « affection » trop large et craignent des interprétations extensives. Ils souhaitent désigner une maladie médicalement établie et éviter que le handicap soit considéré, à lui seul, comme un motif d’accès à l’aide à mourir. Leur objectif n’est pas d’exclure une personne du seul fait de son handicap. Le dispositif proposé se limiterait toutefois à ce remplacement de mot, sans ajouter de définition de la pathologie ni de règle explicite concernant le handicap.

Le texte discuté accepte une souffrance physique ou psychologique, soit résistante aux traitements, soit jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement. L’amendement exigerait une souffrance uniquement physique, constante et durable, à la fois résistante aux traitements et jugée insupportable par un algologue, médecin spécialiste de la douleur. Son diagnostic serait écrit et détaillé, selon des critères précisés par décret.

La personne devrait avoir reçu des soins palliatifs si son état le requiert, sauf refus. Les personnes privées de liberté, notamment en prison ou en soins sous contrainte, seraient exclues. Pour certaines pathologies psychiatriques sévères définies par décret, un avis médical devrait attester le discernement. Les auteurs souhaitent protéger le consentement et éviter qu’une demande résulte d’un accès insuffisant aux soins.

Les actes de l’algologue ne seraient pas rémunérés par la Sécurité sociale.

Le texte réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant en France de façon à la fois stable et régulière. L’amendement rendrait ces deux critères alternatifs. Une personne étrangère résidant durablement en France sans séjour régulier pourrait ainsi satisfaire cette condition, tout comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions, notamment médicales, resteraient nécessaires.

L’amendement exclurait toutefois les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs présentent cette exclusion comme un moyen de rendre leur proposition financièrement recevable pour permettre son examen, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’ouverture de l’accès et son financement seraient donc distincts.

Le texte prévoit qu’une personne doit être française ou résider de façon stable et régulière en France pour accéder à l’aide à mourir. L’amendement supprimerait cette condition. Les personnes étrangères ou ne résidant pas en France pourraient donc accéder à la procédure, à condition de remplir les autres critères, notamment ceux concernant la maladie, la souffrance et la volonté libre et éclairée.

Le dispositif exclurait cependant de la prise en charge prévue à l’article 18 les personnes non françaises ou ne résidant pas de façon stable et régulière en France. Les auteurs justifient cette exclusion par la recevabilité financière nécessaire à l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Supprimer la condition d’accès ne signifierait donc pas financer cet accès pour toutes les personnes concernées.

Le texte prévoit plusieurs conditions cumulatives pour accéder à l’aide à mourir, notamment être majeur, avoir une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, présenter certaines souffrances et pouvoir exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que la personne doit remplir toutes ces conditions « de manière certaine et définitive ». Ses auteurs présentent cet ajout comme une protection supplémentaire. Cette exigence porterait sur l’ensemble des conditions, et non sur le seul diagnostic médical. Le dispositif ne définit toutefois pas comment établir leur caractère certain et définitif et n’ajoute aucune procédure de vérification particulière.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir sous les conditions prévues par la proposition de loi. Il y associe le droit de recevoir une information compréhensible par tous sur cette aide. L’amendement supprimerait cette seconde mention, tout en conservant la possibilité d’accès.

Pour une personne qui cherche à comprendre ce que recouvre l’aide à mourir, ce droit à une information accessible ne serait donc plus expressément inscrit dans cette phrase. Les auteurs présentent cette suppression comme un moyen de ne pas élargir la mission du médecin et de préserver l’initiative personnelle de la demande. Le dispositif ne poserait toutefois aucune interdiction de délivrer cette information.

L’article 3 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions prévues ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait, dans cette phrase, « aide à mourir » par « aide active à mourir ».

Les auteurs souhaitent harmoniser la terminologie et estiment que la précision des mots contribue à la qualité de l’information des patients. Le changement porterait uniquement sur la dénomination employée. Il ne modifierait ni les conditions d’accès à cette aide ni le droit de recevoir une information compréhensible à son sujet.

L’article 3 prévoit de reconnaître la possibilité d’accéder à l’« aide à mourir », dans les conditions fixées par le texte, ainsi que de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait cette expression par « euthanasie et au suicide assisté ».

Les auteurs veulent rendre explicites les actes visés. Ils distinguent l’administration par un praticien d’un médicament entraînant le décès et la remise d’un médicament que la personne s’administre elle-même pour mourir. Ils considèrent ces termes comme plus clairs pour présenter l’objet du texte. Cette substitution modifierait la manière de nommer l’aide dans cet article, sans changer les conditions d’accès auxquelles il renvoie ni supprimer le droit à l’information prévu.

L’article en discussion prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la possibilité d’accéder à l’aide à mourir, sous les conditions définies ailleurs dans le texte, et de recevoir une information compréhensible sur cette aide. L’amendement remplacerait dans cette phrase les mots « l’aide à mourir » par « la mort provoquée ».

Ses auteurs souhaitent que le vocabulaire indique explicitement au patient que la démarche conduit à provoquer la mort. Ils présentent ce changement comme un moyen d’éviter un malentendu face à une décision définitive. La modification porterait sur les termes employés dans cet article, sans ajouter ni retirer de condition d’accès.

L’article en discussion prévoit d’inclure l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible parmi les droits liés à la fin de vie. L’amendement ajouterait, avant cette disposition, une phrase affirmant qu’« il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté », autrement dit qu’ils ne constituent pas les étapes d’une même démarche.

Selon ses auteurs, les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à accompagner la personne jusqu’à sa mort naturelle, sans la provoquer. Ils souhaitent inscrire cette distinction dans la loi. L’ajout poserait une distinction de principe, sans supprimer l’accès prévu par l’article ni modifier ses conditions.

L’article en discussion prévoit d’inscrire l’accès à l’aide à mourir et à une information compréhensible dans le droit à une fin de vie digne et apaisée. L’amendement remplacerait cet ajout par une règle selon laquelle un médecin ne serait jamais tenu d’informer un patient de la possibilité de recourir à une substance létale, c’est-à-dire destinée à provoquer la mort, même si sa vie est menacée à court terme.

Les auteurs contestent l’inscription de l’aide à mourir comme droit individuel opposable, que le patient pourrait faire valoir, et invoquent la protection des soignants et des personnes en fin de vie. Le médecin pourrait donner cette information, mais n’y serait pas obligé. L’amendement écarterait aussi l’application de l’article 18 aux professionnels concernés, sans que son contenu soit précisé ici.

L’article 2 définirait le droit, pour une personne qui le demande et remplit les conditions prévues, de recourir à une substance létale, qui provoque la mort. Elle se l’administrerait elle-même ou, si elle en est physiquement incapable, la ferait administrer par un médecin ou un infirmier. L’article prévoit aussi que les personnes participant dans ces conditions ne seraient pas pénalement responsables.

L’amendement supprimerait cet article, donc cette définition et cette protection pénale. Ses auteurs craignent que la reconnaissance d’un droit conduise les soignants à proposer l’aide à mourir et relègue les soins palliatifs au second plan. L’article ne formule toutefois pas d’obligation de la proposer dès l’admission d’un patient et fait partir la démarche d’une demande de la personne.

Selon l’exposé de l’amendement, la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti a constaté l’absence de données consolidées sur la pratique des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Cette lacune empêche de disposer d’un décompte d’ensemble de ces actes.

L’amendement rétablirait une disposition absente du texte en discussion. Elle imposerait la traçabilité de la sédation profonde et continue dans les informations de santé prévues par le code de la santé publique, afin de permettre sa comptabilisation. La mesure porterait sur le suivi de cette pratique, et non sur une modification des conditions dans lesquelles un patient peut y avoir accès.

La proposition de loi prévoit des campagnes d’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs, destinés aux personnes gravement malades. Elle cite notamment l’accompagnement des aidants, qui soutiennent une personne malade, et les directives anticipées, par lesquelles une personne exprime à l’avance ses volontés en matière de soins.

L’amendement remplacerait ces thèmes expressément cités par les soins palliatifs et les droits des malades, en supprimant aussi le mot « notamment ». Les auteurs estiment que ces soins et ces droits restent trop peu connus du public et souhaitent leur donner la priorité. Les aidants et les directives anticipées ne seraient plus explicitement désignés comme sujets des campagnes. La campagne annuelle distincte sur le deuil resterait prévue.

La proposition de loi prévoit chaque année une campagne nationale de sensibilisation et d’information sur le deuil et son accompagnement. L’amendement obligerait cette campagne à comporter des informations spécifiques pour les enfants et les adolescents, plutôt que de s’adresser uniquement à un public indifférencié.

Selon ses auteurs, le deuil des jeunes peut se manifester par vagues et rester peu visible. Un enfant peut, par exemple, continuer à se comporter normalement à l’école malgré sa tristesse après la perte d’un proche. Les informations devraient donc tenir compte de leurs besoins particuliers. Cette obligation concernerait le contenu de la campagne, sans créer un dispositif individuel de soutien psychologique.

Le texte de référence prévoit une communication alternative et améliorée pour toute personne majeure dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer. Il s’agirait de rechercher son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent, en permettant une expression autrement que par la parole, notamment grâce à des dispositifs technologiques.

Quand cela est possible, cette expression non verbale aurait la même valeur juridique que la parole directe pour apprécier sa volonté. Le texte chercherait donc à recueillir l’expression de la personne elle-même. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

Le texte de référence préciserait la procédure collégiale prévue dans le code de la santé publique. Elle prendrait la forme d’une concertation entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient. D’autres professionnels accompagnant celui-ci pourraient être associés, notamment à domicile ou dans une structure médico-sociale.

La personne de confiance et la famille pourraient participer avec l’accord du patient, donné si son état le permet ou formulé auparavant dans ses directives anticipées. Un texte réglementaire préciserait l’organisation. Le passage environnant n’étant pas reproduit, les décisions auxquelles cette procédure s’appliquerait ne peuvent pas être détaillées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

Le texte de référence renforcerait l’information sur les directives anticipées, qui permettent d’exprimer à l’avance sa volonté. L’assurance maladie informerait périodiquement les adultes de la possibilité de les rédiger et de les réviser. Les plus récentes prévaudraient, quel que soit leur support, et elles seraient conservées dans le dossier médical partagé.

Certaines personnes sous protection juridique pourraient les rédiger sans autorisation préalable du juge en l’absence d’altération cognitive médicalement décelée. Leur représentant ne pourrait pas les écrire à leur place.

Le titulaire pourrait autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé et à déposer certains documents, mais pas ses directives anticipées, ni modifier ou supprimer des données. L’autorisation serait révocable. Des règles particulières encadreraient les accès pour les mineurs et les personnes protégées. Cette version antérieure ne reconstitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des programmes d’actions obligatoires pour protéger les captages d’eau potable. Ils pourraient notamment interdire certaines occupations des sols ou l’utilisation de produits agricoles. L’amendement modifié par ce sous-amendement réserverait cet encadrement aux aires d’alimentation des captages, les territoires dont l’eau rejoint ces captages, associés à des points de prélèvement sensibles. Cette catégorie vise les risques de dégradation de la qualité de l’eau selon des critères techniques et scientifiques, dont la définition précise reste en discussion selon le rapport.

Le sous-amendement ajouterait le mot « strictement » à cette restriction. Il renforcerait ainsi la formulation excluant les autres captages de cet encadrement, sans créer de critères de sensibilité. Ses auteurs souhaitent éviter une extension des contraintes à des captages sans sensibilité particulière et invoquent la diversité des situations locales.