Anne Genetet

Le texte discuté définit l’aide à mourir comme le recours, à la demande d’une personne, à une substance destinée à provoquer la mort. L’amendement permettrait d’exprimer cette demande directement, par des directives anticipées consignant ses choix de fin de vie, ou par une personne de confiance légalement désignée.

Les auteurs souhaitent prendre en compte la volonté exprimée auparavant par des personnes qui ont perdu conscience ou leur discernement et ne peuvent plus confirmer leur décision. Le dispositif ajouterait ces modes d’expression dans la définition de l’aide à mourir, sans les limiter à ces situations.

Il écarterait également l’article 18 pour tous les actes relevant de cette définition. Selon les auteurs, cela exclurait leur prise en charge par l’Assurance maladie pour respecter les règles de recevabilité financière, malgré leur souhait d’un financement intégral.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence définirait l’accompagnement et les soins palliatifs pour les personnes de tout âge souffrant de maladies graves, notamment en fin de vie. Ils répondraient à la douleur, aux difficultés psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de la volonté du malade. Ils seraient proposés précocement, éventuellement avec les traitements contre la maladie, sans viser à hâter ni à retarder la mort.

Une équipe pluridisciplinaire interviendrait quel que soit le lieu de vie ou de soins. L’entourage serait soutenu, y compris après le décès. Le texte prévoirait aussi une information accessible sur les droits, les soins à domicile et les directives anticipées, qui expriment les souhaits pour les soins futurs. Les honoraires des missions concernées ne pourraient comporter de dépassement. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit d’informer le patient de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser. Ces directives permettent d’exprimer à l’avance sa volonté en matière de soins. L’amendement ajouterait « si elle le souhaite » après la mention de cet espace numérique.

Les auteurs veulent souligner la liberté du malade de choisir le moment et les modalités d’expression de sa volonté. Ils évoquent les réticences que le numérique peut susciter chez certaines personnes âgées ou inquiètes de la confidentialité de leurs données de santé. Le texte présente déjà cet enregistrement comme une possibilité, et non comme une obligation. L’ajout en rendrait le caractère volontaire explicite.

Le texte en discussion prévoit d’informer les patients sur deux possibilités distinctes. Ils pourraient recevoir un accompagnement et des soins palliatifs sans hospitalisation complète ou à domicile, lorsque leur santé le permet. Ils seraient aussi informés de la possibilité d’enregistrer leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser.

L’amendement remplacerait le pronom « celle » par les mots « la possibilité » pour introduire cette seconde information. Présentée comme rédactionnelle, cette modification rendrait la phrase plus explicite sans changer les possibilités offertes aux patients ni créer un droit nouveau.

Le texte en discussion prévoit que les administrations de sécurité sociale publient tous les deux ans un rapport sur le financement des soins palliatifs et d’accompagnement. Il examinerait notamment le reste à charge des ménages, c’est-à-dire les dépenses qui demeurent à leur charge.

L’amendement imposerait d’y prendre aussi en compte les frais liés à l’éloignement des services de soins palliatifs et les coûts de transport. Les auteurs soulignent que ces dépenses, notamment en zone rurale, peuvent constituer un obstacle à l’accès aux soins. Pour une famille éloignée d’un service, le rapport devrait donc examiner ces frais, et pas seulement le financement des soins eux-mêmes. Cette mesure élargirait l’évaluation demandée, sans créer de remboursement de ces dépenses.

La proposition de loi renforcerait les obligations des parents et les procédures visant les mineurs délinquants. Un parent se soustrayant à ses obligations encourrait trois ans d’emprisonnement et 45 000 euros d’amende si ce manquement avait directement conduit son enfant à commettre un crime ou plusieurs délits ayant donné lieu à une condamnation définitive. La responsabilité civile des parents pour les dommages causés par leur enfant s’appliquerait même sans cohabitation, sauf placement auprès d’un tiers par décision administrative ou judiciaire.

Les mineurs d’au moins seize ans déjà suivis ou jugés, avec un rapport de moins d’un an, pourraient être jugés immédiatement s’ils encourent au moins trois ans d’emprisonnement et y consentent en présence de leur avocat. Pour les plus de seize ans en récidive légale d’un crime ou délit puni d’au moins cinq ans, l’atténuation des peines liée à l’âge serait écartée, sauf décision spécialement motivée du tribunal.

Le texte renforcerait aussi les contrôles, avec notamment des restrictions de sorties sans représentant légal et, sous conditions, une rétention maximale de douze heures en cas de manquement à certaines obligations éducatives.

Un vote favorable à cette motion de rejet préalable entraînerait le rejet du texte visant à renforcer l’autorité de la justice à l’égard des mineurs délinquants et de leurs parents. La motion permet de faire reconnaître qu’un texte est contraire à la Constitution ou de décider qu’il n’y a pas lieu d’en délibérer.

La version soumise à l’Assemblée est celle élaborée par la commission mixte paritaire. Si la motion était écartée, l’Assemblée pourrait poursuivre son examen. Selon les règles applicables à cette version, elle statuerait sur les éventuels amendements ayant reçu l’accord du Gouvernement, puis par un vote unique sur l’ensemble du texte.

La proposition de loi prévoit un accompagnement et des soins palliatifs pour les personnes gravement malades, afin de préserver leur dignité et leur qualité de vie et de soulager leur souffrance. Elle indique déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’il n’existe pas de « continuum » entre les soins palliatifs et le suicide assisté, autrement dit que l’un ne constitue pas le prolongement de l’autre. Ses auteurs souhaitent affirmer une séparation de principe, en s’appuyant sur l’analyse selon laquelle un geste destiné à provoquer la mort rompt le soin plutôt qu’il ne l’achève. Cette disposition compléterait la définition légale des soins palliatifs, sans organiser une procédure de suicide assisté.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs préservent notamment la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes gravement malades. Elle précise déjà qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait que les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient. Il interdirait expressément, dans leur cadre, toute pratique visant directement à provoquer la mort. Ses auteurs souhaitent ainsi éviter une confusion avec l’euthanasie ou l’aide au suicide et donner aux professionnels une distinction plus nette entre ces pratiques et les soins palliatifs. L’interdiction proposée viserait les pratiques ayant directement pour objectif de provoquer la mort.

La proposition de loi prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs répondent aux problèmes physiques des personnes gravement malades, mais aussi aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels, dans le respect de leur volonté.

L’amendement ajouterait explicitement les « souffrances psychiques et psychologiques » aux besoins auxquels ces soins devraient répondre. Ainsi, pour une personne qui exprime une souffrance psychologique pendant sa maladie, cette souffrance serait nommément prise en compte dans la définition légale des soins. Les auteurs estiment qu’elle ne doit pas être confondue avec une affection psychologique. L’ajout préciserait donc ce que l’accompagnement doit couvrir, sans définir de prestation particulière ni de moyens supplémentaires.

Le texte en discussion définit les soins palliatifs comme une prise en charge globale des personnes atteintes de maladies graves, notamment pour soulager la douleur et répondre aux besoins psychologiques et sociaux. Il inclut le dépistage précoce parmi leurs missions. L’amendement supprimerait cette mention, sans retirer la prévention ni l’évaluation des problèmes physiques.

Selon ses auteurs, le dépistage relève de la prévention et des traitements visant à guérir. Ils craignent que sa présence brouille les missions des soignants et laisse penser que les soins palliatifs interviennent avant le diagnostic. La suppression ne remettrait toutefois pas en cause les autres dispositions du texte prévoyant des soins palliatifs précoces, éventuellement associés aux traitements curatifs.

Le texte en discussion prévoit des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes atteintes de maladies graves, dans le respect de leur volonté. L’amendement imposerait une information spécifique aux personnes ou associations chargées d’une mesure de protection, c’est-à-dire chargées de protéger les intérêts d’une personne qui a besoin de cette protection.

Lorsqu’une personne protégée serait accompagnée en fin de vie, la personne ou l’association chargée de sa protection devrait donc recevoir des explications particulières. Selon les auteurs, les spécificités des soins palliatifs doivent leur être précisées. Le dispositif ne définit ni le contenu de cette information ni qui devrait la délivrer. Il ajouterait une obligation d’information, sans modifier les pouvoirs de décision des personnes chargées de la protection.

Le texte en discussion affirme que les soins palliatifs doivent être accessibles sur tout le territoire et répartis équitablement. Ces soins visent notamment à soulager la douleur et à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves.

L’amendement ajouterait un suivi et une évaluation réguliers de la répartition des services, de leur financement et de la qualité de la prise en charge. Des actions correctives devraient être mises en place lorsque des lacunes seraient identifiées. Les auteurs souhaitent notamment lutter contre les inégalités d’accès dans les zones rurales ou moins desservies.

Il s’agirait donc d’ajouter une obligation d’évaluer et de corriger, sans préciser l’organisme responsable, la fréquence des contrôles, les actions à engager ni les moyens financiers correspondants.

Le texte en discussion présente les soins palliatifs comme une prise en charge destinée à préserver la dignité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves. Il précise déjà que ces soins ne visent ni à hâter ni à différer la mort.

L’amendement ajouterait qu’ils sont strictement limités à l’accompagnement vers une fin de vie naturelle, en excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie. Ses auteurs souhaitent empêcher que les missions des soins palliatifs puissent être interprétées comme comprenant un rôle actif dans la survenue de la mort. L’ajout encadrerait ainsi explicitement le champ des soins palliatifs, sans régler à lui seul la question de l’aide à mourir en dehors de ces soins.

La proposition de loi renforcerait le suivi des enfants à besoins éducatifs particuliers, notamment en situation de handicap. Un livret numérique suivrait les aménagements de leur scolarité et permettrait aux professionnels et aux familles de partager des informations, dans le respect du secret professionnel. Son déploiement serait prioritaire dans les territoires insuffisamment pourvus en services éducatifs et médico-sociaux.

L’État devrait affecter effectivement un accompagnant dans le mois suivant la notification à la famille d’une décision d’aide humaine. Des pôles d’appui à la scolarité seraient généralisés d’ici septembre 2027 pour organiser les aides, accueillir les familles et coordonner les moyens disponibles.

Le texte renforcerait aussi la formation des enseignants et des accompagnants. Plusieurs rapports évalueraient les inégalités territoriales, les besoins non satisfaits et la qualité de l’accompagnement, notamment lorsqu’un accompagnant intervient auprès de plusieurs élèves.

Les accompagnants des élèves en situation de handicap, ou AESH, apportent une aide à leur scolarisation. Selon les auteurs de l’amendement, leur manque et la précarité de leurs conditions de travail empêchent de répondre aux besoins des enfants. Ils citent une enquête selon laquelle 44 % des personnels de direction du second degré manquaient d’au moins un AESH à la rentrée.

Le Gouvernement devrait remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport recensant ces accompagnants et les heures de travail qu’ils effectuent. Les auteurs entendent notamment répondre au manque de données statistiques et financières sur leur travail qu’ils attribuent à un constat de la Cour des comptes. Cette demande apporterait des informations pour apprécier les moyens disponibles, mais ne créerait elle-même ni postes ni revalorisation salariale.

Les pôles d’appui à la scolarité, ou PAS, concernent l’organisation de l’appui aux élèves à besoins éducatifs particuliers. Selon l’exposé des motifs, leur généralisation est prévue pour la rentrée 2025 après des expérimentations dans plusieurs départements.

L’amendement obligerait le Gouvernement à remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, une étude d’impact sur cette généralisation. Elle comprendrait un bilan de tous les départements expérimentateurs.

Les auteurs souhaitent examiner les effets de cette organisation avant son extension. Ils relaient notamment les craintes syndicales d’un accompagnement davantage partagé entre élèves et d’inégalités accrues si les familles recourent à des intervenants privés. Le dispositif demanderait une évaluation, mais ne suspendrait pas la généralisation et ne la subordonnerait pas à la remise de l’étude.

Les pôles d’appui à la scolarité (PAS), déjà expérimentés dans quelques départements, devraient remplacer les pôles inclusifs pour l’accompagnement localisés (PIAL), selon les auteurs. Ces dispositifs concernent l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. L’amendement demanderait au Gouvernement d’évaluer l’impact de ce passage dans un rapport remis au Parlement dans l’année suivant la promulgation de la loi.

Les auteurs relaient la crainte de syndicats que les maisons départementales des personnes handicapées soient contournées ou privées de leur mission de décision d’attribution d’une aide humaine aux élèves. Ils évoquent aussi le risque que le recours à des professionnels de santé et à des accompagnants privés creuse les inégalités entre élèves. Le rapport étudierait cette réorganisation sans modifier lui-même les missions des pôles ni les droits à l’accompagnement.

L’article discuté demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans l’année suivant la promulgation de la loi, un rapport sur le nombre d’heures de scolarisation effectuées par les élèves en situation de handicap. Il porterait donc sur leur temps de scolarisation effectif, sans fixer lui-même de volume d’heures.

L’amendement supprimerait cette demande. Ses auteurs la jugent redondante avec le rapport annuel d’évaluation des politiques d’inclusion scolaire prévu par un autre article du texte. Selon eux, ce rapport annuel comprendrait nécessairement les données sur les heures effectuées. La suppression concernerait ainsi une obligation spécifique d’information du Parlement, et non le droit des élèves à être scolarisés.

Les accompagnants d’élèves en situation de handicap (AESH) aident des élèves dont les besoins peuvent être cognitifs, sensoriels, moteurs ou psychiques. Selon les auteurs, la formation déjà prévue est irrégulièrement déployée et certains accompagnants prennent leurs fonctions sans formation préalable ou subissent des refus et des reports.

L’amendement ajouterait le mot « obligatoire » à la formation spécifique prévue par le code de l’éducation. Les auteurs souhaitent ainsi mieux préparer les AESH et faciliter leur collaboration avec les enseignants. Si leur objectif est une formation avant la prise de fonction puis régulière pendant la carrière, le dispositif ne préciserait lui-même ni calendrier ni fréquence.