Anne Bergantz

Le texte en discussion imposerait aux établissements médico-sociaux concernés un volet consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans leur projet d’établissement et leurs contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens. Il prévoirait déjà d’y définir l’organisation interne, les intervenants extérieurs et les principes d’accompagnement de la fin de vie et du deuil.

L’amendement réécrirait l’article pour détailler davantage ce volet. Lorsqu’une personne accueillie souhaite préparer ses volontés de fin de vie, l’établissement devrait notamment prévoir comment l’informer et l’accompagner pour enregistrer ou actualiser ses directives anticipées dans son espace numérique de santé. L’information devrait être facile à lire et à comprendre.

Le volet préciserait aussi la formation continue, la coordination avec les équipes mobiles spécialisées et l’évaluation de sa mise en œuvre. Les auteurs souhaitent ainsi traduire les principes en exigences d’organisation, sans que cette planification constitue à elle seule un soutien effectivement apporté.

Le texte de référence donnerait un statut aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Elles accueilleraient des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé mais qui nécessitent encore des soins techniques et spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques, ou par choix du patient ou de son entourage.

Ces maisons relèveraient d’organismes publics ou privés à but non lucratif et offriraient aussi un répit temporaire aux aidants pour lutter contre leur épuisement. L’accès aux soins palliatifs serait organisé notamment par des conventions avec les équipes du territoire. Des bénévoles pourraient intervenir et les proches seraient informés de leurs droits d’aidants. Cette version antérieure au vote ne restitue pas les modifications de séance.

La proposition de loi prévoit des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elles serviraient aussi de lieux de répit temporaire pour les aidants.

L’amendement demanderait à l’État d’étudier les conditions de création de 101 maisons au total afin de couvrir chaque département à l’horizon 2034. Les auteurs souhaitent ainsi rétablir l’objectif d’une maison par département pour faciliter l’accès géographique aux soins. Le texte imposerait une mise à l’étude, et non l’ouverture effective de ces maisons à cette échéance.

L’amendement auquel ce sous-amendement se rapporte demanderait à l’État d’étudier la création de 101 maisons d’accompagnement et de soins palliatifs dans les départements d’ici 2034. Ces maisons accueilleraient des patients en fin de vie ayant encore besoin de soins spécialisés, lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable, et offriraient du répit aux aidants.

Le sous-amendement porterait le nombre étudié à 106 et ajouterait les collectivités d’outre-mer au périmètre du déploiement. Ses auteurs souhaitent ainsi inclure les collectivités régies par l’article 74 de la Constitution dans l’objectif de couverture territoriale. Cette extension concernerait l’étude demandée à l’État, sans décider elle-même de l’ouverture des établissements.

La proposition de loi prévoit des maisons accueillant des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui nécessitent encore des soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte organise leur accès aux soins palliatifs.

L’amendement ajouterait que ces établissements n’auraient vocation « ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ». Ses auteurs veulent distinguer leur mission d’une éventuelle aide à mourir si la législation évoluait. Ils présentent cette distinction comme un moyen de rassurer les patients et de faciliter le recrutement. Ils craignent que des professionnels renoncent à y travailler si l’aide à mourir y était également pratiquée. La formulation proposée porte sur la vocation des établissements.

Les maisons prévues par la proposition de loi accueilleraient des patients en fin de vie ayant besoin de soins spécialisés lorsque le retour à domicile n’est pas envisageable. Le texte les définit déjà comme des lieux de répit temporaire pour les aidants et prévoit une information des proches sur leurs droits.

L’amendement inscrirait également ces deux fonctions dans les dispositions consacrées aux soins accessibles dans ces maisons. Pour un proche qui accompagne une personne en fin de vie, ces établissements auraient donc explicitement une fonction de pause dans l’accompagnement et d’information sur ses droits. Il s’agirait de préciser leurs missions, sans définir de nouvelle prestation ni la durée du répit.

La proposition de loi prévoit des maisons pour des patients en fin de vie dont l’état est stabilisé, mais qui ont encore besoin de soins spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. Elle organise leur accès aux soins palliatifs, notamment par des conventions avec les équipes du territoire.

L’amendement ajouterait à cet accès l’exclusion de « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Ses auteurs visent en particulier l’aide à mourir, dans l’hypothèse d’une évolution de la législation. Ils souhaitent rassurer les patients et craignent des difficultés de recrutement si ces pratiques coexistaient. La rédaction proposée exclurait plus largement les pratiques de fin de vie autres que l’accompagnement et les soins palliatifs, sans les énumérer.

Le texte prévoit une adaptation temporaire des règles des résidences hôtelières à vocation sociale dans les territoires présentant des enjeux particuliers d’industrialisation. Lors du premier agrément d’un immeuble sous ce statut, un taux inférieur pourrait être autorisé pour cinq ans au maximum, après concertation avec les autorités chargées de la planification du logement et de l’hébergement. Le passage modifié ne précise ni la valeur de ce taux ni ce qu’il mesure.

L’amendement étendrait cette possibilité aux territoires présentant des enjeux de développement économique, au-delà de l’industrialisation. Ses auteurs souhaitent faciliter l’hébergement temporaire de travailleurs venus pour des chantiers, des missions courtes ou des démarrages d’activité. Ils estiment que l’offre locative traditionnelle est souvent insuffisante ou mal adaptée à ces besoins.

Dans une résidence hôtelière à vocation sociale, une famille qui peine à se loger peut trouver un logement meublé.

La règle réserve au moins 30 % des logements aux personnes en difficulté. Le texte permettrait de descendre sous ce seuil dans les territoires à enjeu industriel, lors de la première autorisation d’une résidence, pour cinq ans au maximum et après consultation locale.

L’amendement supprimerait cette exception. Sur cent logements soumis au seuil, au moins trente resteraient réservés.

Pour, préserver des places pour les personnes qui trouvent difficilement à se loger. Contre, donner plus de souplesse pour loger les salariés qui arrivent pour un chantier industriel.

L’article 2 permettrait d’autoriser des logements dans une zone d’activité malgré une interdiction du plan local d’urbanisme, le PLU qui organise les usages du sol, par décision motivée. Il étendrait aussi les territoires bénéficiant de dérogations d’urbanisme. Dans les territoires présentant des enjeux particuliers d’industrialisation, le premier agrément d’une résidence hôtelière à vocation sociale pourrait autoriser un taux inférieur pendant cinq ans au maximum, après concertation avec les autorités concernées. Le passage fourni ne précise pas ce que mesure ce taux.

L’amendement supprimerait l’ensemble de ces possibilités nouvelles. Ses auteurs craignent un hébergement précaire pour les travailleurs et un affaiblissement de la planification et du débat local. Ils reconnaissent l’intérêt de reconvertir les espaces sous-utilisés pour créer des logements, mais contestent le recours à ces dérogations.

L’article discuté permettrait d’adapter les documents locaux d’urbanisme lorsqu’une création ou une extension de carrière respecte le schéma régional des carrières, mais contredit les règles locales. Cette « mise en compatibilité » passerait par une procédure intégrée, à l’initiative de l’autorité compétente en urbanisme.

L’amendement supprimerait cette possibilité nouvelle. Ses auteurs contestent une mesure présentée comme une simplification pour les élus ruraux. Ils craignent qu’elle facilite des carrières dans des secteurs protégés et affaiblisse la participation des habitants. Le texte prévoit toutefois une initiative locale, et non une modification automatiquement imposée par l’État. La suppression porterait sur cette procédure, non sur une interdiction générale de créer ou d’étendre des carrières.

Le texte en discussion ajouterait aux missions de l’École des hautes études en santé publique un enseignement spécialisé sur l’éthique. L’amendement préciserait qu’il s’agit de l’éthique médicale et y ajouterait explicitement les soins palliatifs.

L’objectif annoncé est de diffuser la culture palliative au sein de cette école. Le changement porterait donc sur sa mission d’enseignement, et non sur l’organisation de soins pour les patients. L’amendement ne précise ni le volume des cours ni leurs modalités.

L’article en discussion obligerait l’éducation nationale à introduire dans les programmes du primaire et du secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort. Les élèves y entendraient notamment des bénévoles d’associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles.

L’amendement supprimerait cet article. Il retirerait donc l’obligation nouvelle d’inscrire ces séances dans les programmes, sans interdire d’aborder ces sujets en classe. Son exposé ne donne pas de raison supplémentaire à cette suppression.

Le texte de référence prévoit une formation théorique et pratique pour les professionnels de santé et du secteur médico-social, pendant leurs études puis au cours de leur carrière. Elle porterait notamment sur les soins palliatifs, la douleur, la fin de vie, l’aide à mourir et les moyens permettant aux malades d’exprimer leur volonté. Elle comprendrait aussi l’accueil des personnes handicapées ou en perte d’autonomie ou de discernement et le suivi des mineurs.

Les études médicales intégreraient ces thèmes. Le texte prévoit également les modalités d’accès et d’obtention d’un diplôme spécialisé en médecine palliative et soins d’accompagnement. Ces obligations de formation ne constituent pas une autorisation de pratiquer l’aide à mourir. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Selon l’exposé, les médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens doivent déjà recevoir un enseignement sur les soins palliatifs pendant leur formation initiale et continue. L’amendement compléterait cette obligation, inscrite dans la loi de 2016, par un enseignement sur l’accompagnement de la fin de vie.

L’objectif des auteurs est de préparer ces professionnels à la relation d’aide, au-delà des soins eux-mêmes. Face à une personne en fin de vie qui exprime ses angoisses, ils souhaitent notamment développer les compétences d’écoute et d’accompagnement de la souffrance psychologique. Cette modification porterait sur leur formation, et non sur la création d’une prestation d’accompagnement pour chaque patient.

Le texte en discussion prévoit une formation à l’aide à mourir dans les études médicales et dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social. Elle figurerait aux côtés des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de l’accompagnement de la fin de vie.

L’amendement supprimerait cette obligation de formation à l’aide à mourir, tout en conservant les autres enseignements. Les auteurs considèrent que l’aide à mourir n’est pas un soin et souhaitent la distinguer des soins palliatifs, destinés à soulager les douleurs et les souffrances. Cette suppression ne constituerait pas une interdiction d’enseigner le sujet.

Le texte de référence demanderait au Gouvernement de remettre au Parlement, dans les six mois suivant la promulgation de la loi, un rapport sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Le rapport examinerait notamment un financement mixte associant une dotation forfaitaire, c’est-à-dire une somme fixée à l’avance, et des recettes liées à l’activité réalisée. L’article demanderait cette évaluation sans instaurer lui-même ce mode de financement. Cette version antérieure ne permet pas de reconstituer les modifications de séance.

L’article 7 bis demande au Gouvernement un rapport sur une réforme du financement des soins palliatifs, à remettre au Parlement dans les six mois suivant la promulgation. L’amendement élargirait cette étude à quatre pistes concernant le domicile et les aides financières.

Le rapport examinerait la création d’un forfait de soins de confort palliatifs à domicile et l’intégration des prises en charge palliatives au financement des services de soins infirmiers à domicile. Il étudierait aussi l’alignement des allocations journalières du congé de solidarité familiale sur les indemnités journalières de maladie, ainsi qu’une augmentation ponctuelle de l’aide personnalisée d’autonomie pour une personne âgée en fin de vie. Le vote demanderait d’évaluer ces pistes, sans créer le forfait ni augmenter les allocations.

Le texte de référence prévoit une trajectoire de crédits de paiement supplémentaires pour la stratégie d’accompagnement et de soins palliatifs de 2024 à 2034. Les montants annuels destinés aux mesures nouvelles vont de 75 à 122 millions d’euros. Ils pourraient être réévalués selon l’évaluation prévue par le code de la santé publique, afin de garantir un accès équitable des malades.

Le périmètre comprend notamment les soins hospitaliers et à domicile, la création d’unités de soins palliatifs et de maisons d’accompagnement, les équipes mobiles, les professionnels libéraux et les médicaments délivrés en ville. Il inclut aussi une filière universitaire et un diplôme spécialisé. Ces montants concernent les mesures nouvelles, non l’ensemble des dépenses de soins palliatifs. Les modifications de séance ne sont pas reconstituées.

Le texte en discussion prévoit qu’un patient ayant demandé des soins palliatifs, sans recevoir d’offre dans un délai fixé par décret, puisse saisir un juge pour faire ordonner sa prise en charge. Il mentionne aussi une succession de recours amiable puis contentieux.

L’amendement supprimerait cette succession et préciserait la procédure applicable, un référé-conservatoire devant le juge administratif, plutôt qu’un référé devant une juridiction administrative ou judiciaire. Cette procédure d’urgence permet au juge de prendre des mesures utiles pour le patient.

Selon les auteurs, un passage préalable par un recours amiable entraînerait des délais incompatibles avec la durée des soins palliatifs. Ils citent une durée moyenne de 16 jours et demi en 2020 et présentent le référé-conservatoire comme une voie généralement examinée en quelques jours.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement aux personnes dont la santé le requiert. Il permettrait au patient resté sans offre après un délai fixé par décret de saisir un juge en référé, une procédure d’urgence, pour faire ordonner sa prise en charge.

L’amendement supprimerait ce recours spécifique ainsi que la mention d’un recours amiable puis contentieux. Il conserverait l’affirmation du droit et la responsabilité des agences régionales de santé pour le rendre effectif.

Les auteurs craignent que la possibilité de faire imposer cette prise en charge par le juge multiplie les contentieux et crée des contraintes difficiles à respecter face au manque de professionnels et aux disparités territoriales. Ils préfèrent renforcer l’offre de soins, sans que cet amendement prévoie lui-même des moyens supplémentaires.

Le texte en discussion confierait aux agences régionales de santé la responsabilité de garantir l’accès effectif aux soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes dont l’état de santé le requiert.

L’amendement préciserait qu’elles devraient tenir compte de l’ensemble des besoins de prise en charge du malade et de tous les professionnels de santé nécessaires. Pour une personne dont la prise en charge demande plusieurs professionnels, l’agence devrait ainsi considérer tous ces besoins, et pas seulement une partie des soins.

Les auteurs souhaitent que l’accès effectif soit apprécié au regard de cette prise en charge globale. La modification préciserait la responsabilité des agences, sans fixer d’effectifs ni de moyens financiers supplémentaires.

Le texte en discussion garantirait le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs à toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de rendre ce droit effectif, c’est-à-dire de veiller à ce que les personnes concernées puissent réellement accéder à cette prise en charge.

L’amendement confierait aussi cette responsabilité aux préfectures, aux côtés des agences, sans remplacer celles-ci. Lorsqu’un malade a besoin de soins palliatifs, les deux organismes seraient donc désignés comme garants de son accès. Le texte ne préciserait toutefois ni la répartition de leurs tâches ni leurs modalités de coordination.

Le texte en discussion garantirait le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Il chargerait les agences régionales de santé de garantir que cet accès soit réel.

L’amendement remplacerait ces agences par les représentants de l’État dans le département, les préfets. Pour un malade ayant besoin de soins palliatifs, le préfet deviendrait ainsi l’autorité chargée de garantir l’accès à cette prise en charge au titre de cette disposition.

Les auteurs estiment que la connaissance du territoire et la capacité d’arbitrage des préfets les rendent plus adaptés à cette mission. Ils critiquent une approche des agences qu’ils jugent trop administrative et comptable. L’amendement changerait l’autorité responsable, sans préciser de nouveaux moyens de soins.