Andrée Taurinya

La proposition de loi permettrait de retenir une souffrance physique ou psychologique liée à une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Cette souffrance devrait soit résister aux traitements, soit être jugée insupportable par la personne lorsqu’elle refuse ou arrête un traitement.

L’amendement exigerait une souffrance physique à la fois insupportable et réfractaire aux traitements, c’est-à-dire qui persiste malgré eux. Une souffrance exclusivement psychologique ne suffirait plus. Le refus ou l’arrêt d’un traitement ne constituerait plus une voie alternative pour remplir ce critère. Les autres conditions, notamment la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. Les auteurs présentent cette modification comme une précision des conditions d’accès.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable qui menace leur vie, en phase avancée ou terminale. D’autres conditions devraient aussi être réunies, notamment celles relatives à la souffrance et à la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement remplacerait « ou » par « et ». Les deux qualifications de phase avancée et de phase terminale devraient donc être réunies, plutôt que constituer deux possibilités. L’exposé invoque un avis de la Haute Autorité de santé soulignant l’absence de consensus médical sur la phase avancée envisagée comme une échéance du décès. L’amendement rendrait les critères cumulatifs, sans définir lui-même ces deux phases.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. Il ne définit pas la phase avancée.

L’amendement la caractériserait par l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé qui affecte la qualité de vie. Il ne fixerait donc pas un délai prévisible avant le décès, mais des caractéristiques de l’évolution de la maladie.

Selon l’exposé, cette définition fournirait aux médecins une référence commune pour apprécier chaque situation. L’objectif annoncé est de limiter les différences d’interprétation susceptibles de créer des inégalités d’accès ou de laisser les médecins décider sans repères partagés. Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit notamment une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, pour accéder à l’aide à mourir. Un amendement propose de définir la phase avancée comme l’entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de l’état de santé affectant la qualité de vie.

Ce sous-amendement ajouterait les mots « de fin de vie » après « processus irréversible ». Pour satisfaire cette définition de la phase avancée, l’aggravation devrait ainsi s’inscrire dans un processus de fin de vie, et pas seulement dans une évolution irréversible de la maladie. L’exposé présente cet ajout comme une précision de cohérence. Aucun délai avant le décès ne serait fixé par cet ajout.

Le texte en discussion permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement supprimerait la possibilité de retenir la seule phase avancée. La phase terminale deviendrait nécessaire, avec les autres conditions, notamment celles relatives à la souffrance et à l’expression d’une volonté libre et éclairée.

Les auteurs jugent la notion de phase avancée trop imprécise pour guider les médecins. Ils craignent qu’elle englobe des maladies avec lesquelles une personne peut vivre longtemps et suscite des litiges ou des conflits familiaux. L’amendement réduirait ainsi les situations admissibles au regard du stade de la maladie, sans définir lui-même la phase terminale.

Le texte en discussion ferait d’une affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, l’une des conditions d’accès à l’aide à mourir. L’amendement remplacerait la référence à ces phases par l’exigence d’un pronostic vital engagé à court terme, c’est-à-dire d’une vie menacée à cette échéance.

Les auteurs estiment que la formulation initiale est imprécise et risque d’inclure des personnes qui ne sont pas en fin de vie. L’accès dépendrait donc d’une appréciation de la proximité du décès plutôt que de la qualification du stade de la maladie. L’amendement ne préciserait toutefois pas la durée correspondant au « court terme ». Les autres conditions d’accès resteraient requises.

Le texte en discussion prévoit l’accès à l’aide à mourir pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale, qui menace leur vie. Il exige aussi notamment une souffrance liée à cette affection et la capacité d’exprimer une volonté libre et éclairée.

L’amendement ajouterait que la vie doit être menacée « à court terme », tout en conservant les autres conditions. Ses auteurs souhaitent réserver l’accès aux situations de fin de vie imminente. Ils craignent que la formulation actuelle permette des interprétations différentes et inclue des situations de handicap grave ou de maladie chronique qui relèveraient, selon eux, d’autres accompagnements. L’amendement ne précise pas la durée correspondant au court terme.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. Cette condition s’ajoute notamment à celles concernant la souffrance et la capacité de manifester une volonté libre et éclairée.

L’amendement préciserait que cette menace doit porter « sur le court terme ». Les personnes dont la vie n’est pas menacée à cette échéance ne rempliraient donc pas ce critère. L’exposé juge la rédaction actuelle trop large et invoque l’analyse de soignants selon laquelle un pronostic serait plus fiable sur une période courte. Le dispositif ne définit toutefois pas cette période en jours ou en semaines.

Le texte en discussion retient une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait « quelle qu’en soit la cause » par « qu’elle soit de nature pathologique ou accidentelle », autrement dit liée à une maladie ou à un accident.

Les auteurs souhaitent ainsi exclure les affections exclusivement psychologiques, dont ils décrivent l’évolution comme parfois fluctuante ou réversible. Toutefois, le dispositif ne mentionne pas explicitement cette exclusion et ne définit pas « pathologique » comme uniquement corporel. Il conserverait par ailleurs la possibilité de retenir une souffrance psychologique liée à l’affection. Il faut donc distinguer l’origine de l’affection ouvrant l’accès et la souffrance qu’elle provoque.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette dernière formulation par l’exigence d’une affection « engageant son pronostic vital à court terme ». Il supprimerait aussi la précision « quelle qu’en soit la cause ».

Les auteurs veulent éviter que des personnes atteintes de maladies chroniques incurables, mais qui ne seraient pas en fin de vie, puissent accéder à l’aide à mourir. Le texte discuté comporte déjà une exigence de menace vitale, mais sans échéance précise. L’amendement introduirait donc une condition de proximité du décès, sans définir la durée du court terme. Les autres conditions d’accès, notamment celles relatives à la souffrance et à la volonté, resteraient exigées.

Le texte en discussion exige une affection grave et incurable qui menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une menace vitale à court terme, définie par référence à la Haute Autorité de santé. Il supprimerait également la précision selon laquelle la cause de l’affection est indifférente.

Selon la définition citée dans l’exposé, le décès serait attendu dans quelques heures à quelques jours. Les auteurs souhaitent ainsi réserver l’accès à une fin de vie très proche, plutôt que retenir le critère de phase avancée ou terminale sans échéance précise. Une personne dont le décès n’est pas attendu à ce court terme ne remplirait pas ce critère. Les autres exigences, notamment celles concernant la souffrance et la volonté libre et éclairée, seraient conservées.

La proposition de loi permettrait l’accès à l’aide à mourir en cas d’affection grave et incurable menaçant la vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement exigerait une affection également évolutive, en phase terminale, menaçant la vie à court terme. Son évolution irréversible devrait être médicalement constatée et documentée malgré une prise en charge thérapeutique appropriée.

Les auteurs souhaitent ainsi réserver cette aide à un ultime recours médical et protéger les personnes vulnérables d’un recours par défaut d’accompagnement. Le changement exclurait les personnes dont la maladie est seulement en phase avancée ou ne menace pas la vie à court terme. Le texte ne chiffre pas ce délai.

La proposition de loi prévoit qu’une affection grave et incurable pourrait ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », si elle menace la vie et se trouve en phase avancée ou terminale. D’autres conditions, notamment de souffrance et de volonté libre et éclairée, resteraient nécessaires. L’amendement supprimerait uniquement la précision relative à la cause.

Les auteurs veulent éviter un accès trop précoce après un accident, lorsque l’état peut encore s’améliorer. Ils craignent aussi un signal dévalorisant pour les personnes vivant avec un handicap sévère. Toutefois, la rédaction proposée n’interdirait pas explicitement l’accès après un accident. Selon l’exposé, une personne accidentée pourrait encore relever des critères généraux si son affection demeure incurable et menace sa vie après les soins.

La proposition de loi exige une affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, c’est-à-dire menace la vie, en phase avancée ou terminale. L’amendement remplacerait cette formulation par une affection « grave, incurable et mortifère à court terme », autrement dit mortelle à brève échéance.

Bien que l’exposé présente ce changement comme rédactionnel, la condition mentionnerait désormais explicitement le court terme, sans en préciser la durée. Elle ne ferait plus référence à une phase avancée ou terminale ni à la cause de l’affection. Les autres conditions d’accès, notamment celles portant sur la souffrance et la capacité à exprimer une volonté libre et éclairée, resteraient applicables.

La proposition de loi ouvrirait l’aide à mourir aux personnes atteintes d’une affection grave et incurable menaçant leur vie, en phase avancée ou terminale, sous réserve des autres conditions. L’amendement ne retiendrait que la phase terminale et ajouterait que l’affection doit avoir une « issue certaine ».

Les auteurs estiment que la notion de phase avancée risque de provoquer des litiges si l’interprétation du médecin est contestée et sa responsabilité mise en cause. Leur proposition réduirait le champ des personnes admissibles en écartant celles dont l’affection est seulement en phase avancée. Elle ne fixerait toutefois aucun délai chiffré pour définir la phase terminale.

La proposition de loi réserve l’accès à l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France. Une personne ne remplissant ni la condition de nationalité ni celle de résidence pourrait ainsi être admise, si elle satisfait aussi aux conditions médicales, d’âge et de volonté.

Le texte exclurait toute rémunération par la sécurité sociale des actes réalisés sur les personnes suivies régulièrement en France. Les auteurs expliquent cette exclusion par les contraintes de recevabilité financière, tout en défendant une prise en charge intégrale. La clause financière est formulée pour les personnes régulièrement suivies, sans préciser qu’elle viserait uniquement celles admises grâce à cette nouvelle possibilité.

Le texte discuté réserverait l’aide à mourir aux personnes françaises ou résidant de façon stable et régulière en France, sous réserve des autres conditions médicales et de volonté. L’amendement ajouterait une autre possibilité, être suivi régulièrement par un professionnel de santé en France, même sans remplir ces critères de nationalité ou de résidence.

Les auteurs souhaitent ainsi élargir l’accès aux personnes soignées en France. L’amendement écarterait toutefois pour ces personnes l’application de l’article 18. L’exposé présente cette exclusion comme un moyen d’éviter une charge pour l’assurance maladie et de permettre l’examen de l’amendement, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. Il renvoie cependant à l’article 19, contrairement au dispositif qui vise l’article 18.

Le texte discuté exige des personnes non françaises une résidence à la fois stable et régulière en France. La stabilité concerne leur installation dans le pays, tandis que la régularité concerne le respect des règles de séjour. L’amendement rendrait ces critères alternatifs. Une personne durablement installée sans séjour régulier pourrait ainsi remplir cette condition, comme une personne en séjour régulier sans résidence stable. Les autres conditions d’accès resteraient exigées.

L’amendement exclurait aussi les personnes résidant de façon stable ou régulière de la prise en charge prévue à l’article 18. Les auteurs expliquent cette exclusion par les règles de recevabilité financière qui permettent l’examen de leur proposition, tout en souhaitant une prise en charge intégrale. L’accès proposé et sa prise en charge resteraient donc distincts.

Le texte discuté affirme l’objectif d’un accès aux soins palliatifs selon les besoins sur tout le territoire et prévoit une programmation pluriannuelle de l’offre. L’amendement placerait explicitement cette politique sous la responsabilité du ministre chargé de la santé.

Le ministre devrait élaborer, coordonner et évaluer sa mise en œuvre, en tenant compte des travaux du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fixerait les objectifs pour les établissements de santé, les établissements médico-sociaux et le domicile. Il devrait aussi assurer la cohérence des financements et des formations, coordonner les structures et définir les indicateurs de suivi.

Les auteurs s’appuient sur une recommandation de la Cour des comptes de 2023 pour identifier un pilote national unique. La mesure organiserait les responsabilités sans fixer elle-même de crédits supplémentaires ni créer de nouvelles places de soins.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique la volonté de garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Il prévoit aussi une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’offre à domicile et en établissement, avec des objectifs de moyens, de financement et de recrutement.

L’amendement préciserait, dans la phrase consacrée à l’accès aux soins palliatifs, que ces soins sont ceux définis à l’article L. 1110-10 et qu’ils excluent l’aide à mourir. Ses auteurs souhaitent distinguer explicitement les soins d’accompagnement de ce qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Cette précision délimiterait l’objectif inscrit dans cet article, sans fixer elle-même les règles de l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’inscrire dans le code de la santé publique une politique visant à garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, selon ses besoins et sur tout le territoire. Une loi de programmation définirait tous les cinq ans le développement de cette offre et les moyens nécessaires.

L’amendement préciserait que cette politique exclut toute administration d’une substance létale, c’est-à-dire d’une substance provoquant la mort. Ses auteurs présentent cette exclusion comme une manière de distinguer les soins d’accompagnement de l’aide à mourir, qu’ils désignent comme le suicide assisté ou délégué. Le texte proposé porterait sur le périmètre de la politique de soins palliatifs, et non sur l’ensemble des règles relatives à l’aide à mourir.

L’article 5 prévoit d’affirmer que la politique de soins palliatifs « de la République » repose sur la volonté de garantir à chacun l’accès à ces soins, selon ses besoins et sur tout le territoire.

L’amendement supprimerait uniquement les mots « de la République », jugés superflus par son auteur. L’objectif d’accès aux soins resterait identique. La disposition prévoyant une loi de programmation tous les cinq ans, avec des objectifs de développement de l’offre, de financement et de recrutement, serait également conservée. Il s’agirait donc d’une modification de rédaction, sans changement des personnes concernées ni des moyens prévus par l’article.

L’article en discussion prévoirait une loi de programmation tous les cinq ans pour développer l’accompagnement et les soins palliatifs, à domicile comme en établissement. Cette loi définirait les objectifs, les financements publics, les recrutements et la formation continue, à partir de prévisions des besoins à long terme.

L’amendement supprimerait cet article, y compris l’affirmation d’une politique visant l’accès de chacun aux soins palliatifs sur tout le territoire. Ses auteurs estiment que la définition détaillée des moyens relève du Gouvernement et des lois de finances annuelles, et jugent cette affirmation trop déclarative. La suppression retirerait l’obligation de cette programmation périodique, sans interdire de programmer ou de financer ces soins.

Selon l’enquête citée par les auteurs, 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs de fin de vie, mais seuls 11 % sont considérés comme très bien informés. Les auteurs soulignent notamment la mauvaise connaissance des directives anticipées, de la personne de confiance et de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’amendement inscrirait dans la loi une mission nationale de coordination, de production et de diffusion des campagnes d’information confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Celui-ci agirait avec les agences sanitaires, les établissements de santé et le secteur médico-social. Il devrait adapter la diffusion aux différents publics pour réduire les inégalités d’information. Des moyens lui seraient alloués dans la programmation annuelle de la politique de fin de vie, sans montant précisé.